IPPEZ

Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.

19 dni temu

czytaj więcej...

List do opiekuna

Choroba dotyka nie tylko pacjenta – mierzy się z nią cała rodzina. Najczęściej opiekunem zostaje najbliższa osoba chorego: dziecko, rodzic, współmałżonek czy rodzeństwo. W sytuacji choroby zmienia się życie całej rodziny – bliscy chorego przeorganizowują swoje codzienne obowiązki nierzadko rezygnując z różnych aktywności, zainteresowań, a nawet pracy.

5 miesięcy temu

czytaj więcej...

Raport "Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby"

Organizacje działające dla dobra pacjentów w Polsce powstają najczęściej z powodu osobistych doświadczeń z chorobą. Najczęściej w ramach tych organizacji działają kobiety, a najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie osób chorych lub ich rodzin. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor opracował raport „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby” przedstawiający kondycję organizacji pozarządowych działających w obszarze zdrowia.

8 miesięcy temu

czytaj więcej...

Wyroby medyczne - rynek i regulacje, a potrzeby pacjentów

Podczas XII Forum Organizacji Pacjentów [9-10.02.b.r.] przeprowadziliśmy panel dyskusyjny „Wyroby medyczne - rynek i regulacje a potrzeby pacjentów”. Do panelu zaprosiliśmy przedstawicieli organizacji pacjentów, aby zabrali głos na temat potrzeb pacjentów w zakresie dostępu do produktów medycznych w Polsce, a także oczekiwań w kontekście planowanych zmian systemowych w tym zakresie. W dyskusji wzięli udział przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko oraz Fundacji „Onkocafe - Razem lepiej”. Wprowadzenie merytoryczne do panelu przeprowadziła mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, a moderatorem była redaktor naczelna portalu Polityka Zdrowotna - Aleksandra Kurowska.

8 miesięcy temu

czytaj więcej...

Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim

Co roku w Polsce u półtora tysiąca osób diagnozuje się szpiczaka mnogiego. Niestety, dla wielu z nich szybka diagnoza i optymalne leczenie to wciąż kwestia szczęścia. Rusza drugi etap kampanii edukacyjnej „Potrzeba trochę szczęścia”, która ma na celu rozpoczęcie dyskusji publicznej na temat życia i potrzeb pacjentów cierpiących z powodu chorób hematoonkologicznych. Kampania nieprzypadkowo ruszyła właśnie teraz - Marzec jest miesiącem Świadomości Szpiczaka (Myeloma Action Month - MAM).

8 miesięcy temu

czytaj więcej...

NIE IGRAJ Z KLESZCZEM - WYGRAJ Z KLESZCZOWYM ZAPALENIEM MÓZGU!

Już nawet co 6. kleszcz może być zakażony groźnym wirusem wywołującym kleszczowe zapalenie mózgu [KZM], chorobą na którą nie ma skutecznego leku, a która w najbardziej dramatycznym przebiegu może spowodować poważne uszkodzenia układu nerwowego, a nawet śmierć. Ruszyła kampania edukacyjno--informacyjna „Nie igraj z kleszczem - wygraj z kleszczowym zapaleniem mózgu”, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy na temat KZM i zachęcenie do podjęcia działań profilaktycznych, czyli szczepień ochronnych. Kleszcze przenoszą chorobę ośrodkowego układu nerwowego, kleszczowe zapalenie mózgu (KZM). Wywołującym ją wirusem zakażonych jest 3–15 proc. populacji kleszczy w Polsce.

8 miesięcy temu

czytaj więcej...

XII Forum Organizacji Pacjentów

9 lutego w Warszawie już po raz 12. spotkali się przedstawiciele organizacji działających dla dobra pacjentów. Okazją do spotkania była, organizowana rokrocznie przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, dwudniowa konferencja z udziałem 140 liderów organizacji pacjentów, a także przedstawicieli administracji, urzędników, ekspertów i mediów.

8 miesięcy temu

czytaj więcej...

Cykl wykładów na temat schizofrenii

16 grudnia 2017 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zorganizował spotkanie edukacyjne dla osób chorujących na schizofrenię oraz ich opiekunów, które odbyło się w Centrum Psychiatrycznym SPS ZOZ „Zdroje” w Szczecinie. Spotkanie zostało objęte patronatem lokalnej organizacji pozarządowej, Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans – „Więź” ze Szczecina oraz Fundacji NeuroPozytywni z Warszawy.

9 miesięcy temu

czytaj więcej...

Zaćma – choroba o wielu twarzach

Z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w ramach kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”, powstała wystawa prezentująca historie osób, które przeszły operację usunięcia zaćmy. Będzie ją można zobaczyć w dn. 23-28 listopada w Hali Głównej Dworca Centralnego w Warszawie. Z badań zrealizowanych na potrzeby kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”, której celem jest podnoszenie poziomu wiedzy na temat zaćmy i jej leczenia, wynika, że aż 38% pacjentów z tą chorobą nie mogło wykonywać prostych codziennych czynności, a co czwarty z nich stał się bardziej zależny od innych osób[1]. Jak wygląda życie pacjentów z zaćmą przed i po zabiegu? [1] Badanie w ramach kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”. Dane z badań własnych Alcon. Styczeń 2017.

11 miesięcy temu

czytaj więcej...

okulistyka, zaćma, kampania, prawa pacjenta

Wzrasta świadomość Polaków na temat cukrzycy

Koalicja na Rzecz Walki z Cukrzycą już po raz drugi przeprowadziła badanie „Społeczny obraz cukrzycy”, którego cele było zbadanie wiedzy na temat cukrzycy w naszym społeczeństwie. Okazuje się, że poziom wiedzy na temat tej choroby wśród Polaków nieznacznie wzrasta.

11 miesięcy temu

czytaj więcej...

cukrzyca, koalicja