Forum Organizacji Pacjentów

20 lat wzmacniania głosu pacjentów. Jak zmieniła się rola organizacji pacjentów i dokąd zmierzamy?

16 lutego 2026

Dwie dekady Forum Organizacji Pacjentów to historia przejścia od symbolicznej obecności do realnego współdecydowania. Podczas jubileuszowego panelu XX Forum uczestnicy – przedstawiciele administracji publicznej, instytucji systemowych i organizacji społecznych – podsumowali dotychczasową drogę ruchu pacjenckiego i wskazali kierunki jego dalszego wzmocnienia: stabilność, partnerski dialog i systemowe uznanie pracy organizacji pacjentów.

Panel „20 lat wzmacniania głosu pacjentów – jak zmieniła się rola organizacji pacjentów i dokąd zmierzamy?” był jednym z kluczowych punktów XX Forum Organizacji Pacjentów. W dyskusji udział wzięli przedstawiciele instytucji publicznych: Minister ds. Społeczeństwa Obywatelskiego Adriana Porowska, Marek Augustyn - wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia, Jakub Bydłoń z Ministerstwa Zdrowia,
Marzanna Bieńkowska Biuro Rzecznika Praw Pacjenta, Elżbieta Bylina Agencja Badań Medycznych oraz Fundacja Stocznia reprezentowana przez Jakuba Wygnańskiego. Debatę moderował Igor Grzesiak.

Uczestnicy zgodnie podkreślali, że dwie dekady Forum to historia przejścia od protestu i petycji do trwałej obecności pacjentów przy stole – w dialogu z instytucjami, w konsultacjach, a coraz częściej także w procesach projektowania rozwiązań. Jednocześnie wybrzmiało, że formalne umocowanie nie zawsze oznacza realną sprawczość: wciąż aktualne pozostają pytania o obowiązkowy udział przedstawicieli pacjentów w gremiach decyzyjnych, transparentne kryteria reprezentatywności i stabilne finansowanie ich pracy. Podkreślano, że w ciągu ostatnich 20 lat pacjent przestał być wyłącznie odbiorcą świadczeń i procedur, a stał się pełnoprawnym uczestnikiem systemu ochrony zdrowia – partnerem w dialogu i współtwórcą rozwiązań.

„Nie tylko obecność, ale wpływ” – panel otworzył Igor Grzesiak, podkreślając, że jubileusz XX Forum to nie tylko moment celebracji, ale przede wszystkim czas krytycznej refleksji nad realną sprawczością organizacji pacjentów:

Przez 20 lat organizacje pacjentów przeszły drogę od protestu i petycji do stałego miejsca przy stole. Pytanie, które dziś musimy sobie uczciwie zadać, brzmi: czy to miejsce daje realny wpływ na decyzje, czy wciąż zbyt często pozostaje rolą konsultacyjną albo symboliczną?

Igor Grzesiak, wiceprezes IPPEZ

Wolontariat to realna praca. Jednym z istotnych wątków poruszonych podczas panelu była dyskusja o kosztach funkcjonowania organizacji pacjenckich. Minister Adrianna Porowska, zwróciła uwagę, że wolontariat – choć często niewidoczny w systemie – generuje realne obciążenia:

Wolontariat to realna praca, która ma swoją wartość i swoje koszty. To, że ktoś działa bez wynagrodzenia, nie oznacza, że ta praca nic nie kosztuje ani że nie powinna być doceniana. Musimy stworzyć rozwiązania, które pozwolą choćby na pokrywanie kosztów udziału ekspertów i pracy społecznej organizacji pozarządowych – bo ich wkład w dobro wspólne jest nie do przecenienia i powinien być widoczny także w systemie.”

Minister ds. Społeczeństwa Obywatelskiego Adriana Porowska

Odejście od „procedury” do relacji i współpracy. Wystąpienie Marka Augustyna porządkowało dyskusję wokół sensu współpracy instytucji z ruchem pacjentów oraz wokół celu systemu ochrony zdrowia, który nie może redukować człowieka do „przypadku” czy „numeru”. Jak podkreślał:

Cierpiący człowiek to nie procedura. To opieka. To bycie razem.

Marek Augustyn, wiceprezes NFZ

W swojej wypowiedzi wiceprezes NFZ zwracał też uwagę, że współdziałanie wymaga przełamywania barier formalnych i komunikacyjnych — a instytucje postrzegane stereotypowo jako „administracyjne” muszą aktywnie budować partnerski model relacji. Istotnym był też wątek uporządkowania ról instytucji w systemie i lepszego adresowania postulatów — tak, by dialog przekładał się na działania.

W dyskusji podkreślano, że dorobek dwóch dekad to nie tylko większa widoczność pacjentów, ale także narzędzia i struktury, które dziś traktuje się jako standard — m.in. rozwój ciał dialogu i sieci współpracy. Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta wskazywała na konkretne sukcesy ruchu pacjenckiego, w tym rozwój Rady Organizacji Pacjentów, skupiającej około 150 podmiotów.

Rada Organizacji Pacjentów przy RPP liczy dziś ok. 150 organizacji. Nawet mniejsze środowiska mają głos. Teraz czas na obowiązkowy udział pacjentów w gremiach decyzyjnych i stabilne finansowanie.

Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta

„Dwa języki”: pacjenta i instytucji — jak je do siebie zbliżać. Wyraźnie wybrzmiał też wątek bariery komunikacyjnej: pacjenci i instytucje często mówią różnymi kodami, co utrudnia wspólne rozumienie problemów, priorytetów i decyzji. „Ten fragment dobrze spinął całą dyskusję: 20 lat dialogu to również 20 lat „tłumaczenia” — i budowania narzędzi, dzięki którym pacjent nie jest tylko odbiorcą decyzji, ale współuczestnikiem procesu.

W systemie ochrony zdrowia często funkcjonują dwa języki: język pacjenta i język instytucji. Ten drugi bywa jak zaklęty szyfr – kody, fiszki, numery, procedury – i łatwo się w nim zgubić. Pacjenci czasem mówią tak, jakby żyli w innej rzeczywistości, bo ich doświadczenie jest inne niż nasz administracyjny slang. Kluczowe pytanie brzmi: jak te języki zbliżać do siebie, żeby się naprawdę rozumieć. I nawet jeśli nie zawsze się rozumiemy od razu, to nie znaczy, że nie możemy być po tej samej stronie.”

Jakub Bydłoń, Ministerstwo Zdrowia

Dialog zależy od ludzi, nie tylko od struktur. Bardzo istotny wobec systemu ochrony zdrowia głos wniósł Jakub Wygnański, który spojrzał na 20 lat ruchu pacjenckiego w szerszym kontekście rozwoju dialogu obywatelskiego w Polsce. Wskazywał, że instytucjonalne ciała dialogu są potrzebne, ale same struktury nie gwarantują realnego wpływu:

Od ludzi zależy, czy dialog działa. Od zaufania, gotowości do słuchania i od tego, czy ktoś ma czas i przestrzeń, żeby naprawdę wejść w rozmowę. Tego nie da się w pełni zapisać w ustawie ani regulaminie.”

Kuba Wygnański, Fundacja Stocznia

Ekspert zwracał uwagę, że organizacje pacjentów często stają się zakładnikami własnej widoczności – oczekuje się od nich reprezentowania interesów bardzo szerokich grup, przy jednoczesnym braku stabilnych zasobów: „Wymagamy od organizacji pacjentów bardzo dużo – czasem więcej niż od innych segmentów trzeciego sektora – a jednocześnie nie zapewniamy im narzędzi, które pozwalałyby tę rolę wypełniać w sposób trwały i bezpieczny.” W jego ocenie jednym z największych wyzwań kolejnych lat będzie zdefiniowanie granic odpowiedzialności: co rzeczywiście powinno leżeć po stronie organizacji pacjentów, a co pozostaje niezbywalnym obowiązkiem państwa.

^{Pacjent jako partner w badaniach klinicznych.} Perspektywę systemową, ale bardzo konkretną, wniosła Elżbieta Bylina, mówiąc o rosnącej roli pacjentów w badaniach klinicznych i projektowaniu innowacji medycznych. Podkreślała, że zasada „nic o nas bez nas” przestaje być deklaracją, a staje się praktyką:

Pacjent jest podmiotem badania klinicznego, więc trudno wyobrazić sobie podejmowanie decyzji bez jego udziału. Głos pacjentów w komisjach etycznych i zespołach doradczych realnie zmienia sposób projektowania badań.

Elżbieta Bylina Agencja Badań Medycznych

Jak zaznaczyła, udział organizacji pacjentów wpływa nie tylko na etykę, ale także na efektywność całego procesu:„Dzięki obecności pacjentów badania są lepiej dopasowane do realnych potrzeb – dotyczą jakości życia, dostępności terapii, obciążeń proceduralnych. To skraca proces rekrutacji, poprawia komunikację i przyspiesza uzyskanie wyników.” Ekspertka zwróciła również uwagę, że zmiana jest procesem i wymaga dalszej edukacji:„Mamy jeszcze dużo do zrobienia w zakresie świadomości badań klinicznych – zarówno wśród pacjentów, jak i wśród organizacji. Ale kierunek jest jasny: pacjent ma być partnerem na każdym etapie, od planowania po ocenę efektów.”

Jak podsumował Igor Grzesiak, jubileusz XX Forum był więc nie tylko świętem, ale też zobowiązaniem:„Jeśli naprawdę chcemy mówić o współdecydowaniu, musimy przestać udawać, że da się je zbudować wyłącznie na dobrej woli i społecznej energii. Sprawczość pacjentów wymaga systemowych decyzji.”

Relacja z panelu