Późna diagnoza, ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii, fragmentacja opieki i bariery administracyjne – to główne wyzwania, z jakimi mierzą się dziś pacjenci z chorobami przewlekłymi w Polsce. Podczas XX Forum Organizacji Pacjentów eksperci kliniczni, decydenci oraz przedstawiciele organizacji pacjenckich zgodnie wskazywali, że kluczem do poprawy sytuacji jest wczesne rozpoznanie, ciągłość leczenia i realna koordynacja opieki.
Wspólny problem wielu chorób: czas i dostęp. Panel poświęcony wyzwaniom systemowym w diagnostyce i leczeniu chorób przewlekłych zgromadził przedstawicieli różnych dziedzin medycyny – od reumatologii, gastroenterologii i dermatologii, po pulmonologię i diabetologię – a także reprezentantów administracji publicznej i środowiska pacjenckiego. Choć mówiono o różnych jednostkach chorobowych, wspólnym mianownikiem dyskusji okazały się opóźnienia diagnostyczne, ograniczony dostęp do innowacyjnych terapii oraz brak spójnej ścieżki pacjenta.
„Okno możliwości” w chorobach reumatycznych. Prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii, podkreślała znaczenie tzw. window of opportunity – krótkiego okresu na początku choroby, w którym szybkie włączenie właściwego leczenia pozwala zapobiec nieodwracalnym zmianom: Opóźnienia diagnostyczne i terapeutyczne prowadzą nie tylko do destrukcji stawów, ale także do poliautoimmunizacji, czyli uruchamiania kolejnych chorób zapalnych. Profesor zwróciła uwagę, że współczesna reumatologia jasno definiuje cel terapii – pełną remisję – oraz konkretne ramy czasowe poprawy stanu pacjenta. Jednocześnie wskazała, że leczenie oparte głównie na glikokortykosteroidach jest dziś uznawane za przestarzałe, ponieważ maskuje objawy, nie hamując progresji choroby. Istotnym problemem pozostają bariery systemowe: ograniczony dostęp do kontroli ambulatoryjnych i limity w programach lekowych. W efekcie w Polsce z leczenia biologicznego w reumatoidalnym zapaleniu stawów korzysta jedynie ok. 6% pacjentów, podczas gdy w krajach Europy Zachodniej – 20–30%. Prof. Kwiatkowska apelowała o rozwój programu kompleksowej opieki nad pacjentem z wczesnym zapaleniem stawów (KOWZS) oraz o zniesienie limitów finansowania programów lekowych.
Nieswoiste choroby zapalne jelit: diagnoza zbyt późno. Prof. Grażyna Rydzewska, kierownik Kliniki Gastroenterologii i Chorób Wewnętrznych w Państwowy Instytut Medyczny MSWiA, wskazywała, że w IBD jednym z największych problemów jest opóźniona diagnostyka. Niespecyficzne objawy są często bagatelizowane, co skutkuje wieloletnim „błąkaniem się” pacjentów po systemie. Kluczowym postulatem było wprowadzenie powszechnej refundacji badania kalprotektyny w kale – prostego i taniego testu, który pozwala odróżnić choroby organiczne od czynnościowych. Profesor zwróciła też uwagę na ogromne nierówności w dostępie do nowoczesnego leczenia: Około 10% pacjentów objętych programami lekowymi otrzymuje opiekę na najwyższym poziomie, podczas gdy pozostałe 90% leczone jest metodami przestarzałymi, głównie sterydami. Prof. Rydzewska podkreślała, że wczesne włączenie leczenia biologicznego – potwierdzone m.in. badaniami międzynarodowymi – jest skuteczniejsze klinicznie i bardziej opłacalne ekonomicznie, ponieważ zapobiega operacjom i trwałej niepełnosprawności. Zaprezentowała także założenia modelu kompleksowej opieki nad pacjentem z IBD, który ma usprawnić ścieżkę pacjenta i zapewnić dostęp do innowacyjnych terapii w ośrodkach referencyjnych.
Dermatologia: leczenie jest, świadomości brakuje. Prof. Witold Owczarek, konsultant krajowy w dziedzinie dermatologii i wenerologii, zwracał uwagę, że problemem w leczeniu łuszczycy czy atopowego zapalenia skóry nie jest brak nowoczesnych terapii, lecz niska świadomość ich dostępności. Mimo że w Polsce dostępne są niemal wszystkie innowacyjne leki, korzysta z nich zaledwie ok. 1% pacjentów. Profesor podkreślał ogromne konsekwencje psychospołeczne chorób skóry – stygmatyzację, izolację, depresję – szczególnie dotkliwe u dzieci. Wczesne i skuteczne leczenie biologiczne nie tylko poprawia stan skóry, ale modyfikuje przebieg choroby i przywraca pacjentów do normalnego życia społecznego i zawodowego. Kluczową rolę przypisał edukacji lekarzy POZ i specjalistów oraz sprawnemu kierowaniu pacjentów do programów lekowych.
POChP: siedem lat do diagnozy. Dr hab. Piotr Dąbrowiecki, prezes Federacji Stowarzyszeń Chorych na Astmę, Alergię i POChP, przedstawił alarmujące dane dotyczące przewlekłej obturacyjnej choroby płuc. Spośród ponad 2 mln chorych w Polsce ok. 700 tys. nie wie o swojej chorobie, a średni czas do rozpoznania wynosi aż siedem lat. Ekspert wskazał na błędy w ścieżce diagnostycznej: pacjenci z dusznością trafiają do kardiologów, zamiast mieć wykonaną podstawową spirometrię. Postulował, aby EKG i spirometria stały się standardem przy pierwszych objawach duszności wysiłkowej. Nadzieją na poprawę rokowań jest planowana refundacja leczenia biologicznego w POChP, która – jak podkreślał – może zmienić postrzeganie tej choroby z „paliatywnej” na przewlekłą, ale kontrolowaną.
Głos pacjenta: brak koordynacji kosztuje zdrowie. Agata Młynarska, prezes Fundacji „Zdrowie Bez Tabu”, jako pacjentka z wielochorobowością autoimmunologiczną opisała realia życia w systemie bez koordynacji:Pacjent latami wędruje między specjalistami, którzy leczą objawy w izolacji, nie widząc wspólnego podłoża immunologicznego. Podkreślała, że brak szybkich ścieżek i stabilności leczenia sprawia, iż „okno możliwości” na zahamowanie choroby często bezpowrotnie się zamyka. Stabilne leczenie – bez przerw administracyjnych – jest warunkiem przewidywalności życia, pracy zawodowej i normalnego funkcjonowania.
Systemowe zmiany: deklaracje resortu zdrowia. Prof. Tomasz Maciejewski, podsekretarz stanu w Ministerstwo Zdrowia, przedstawił kierunki planowanych reform. Zapowiedział weryfikację programów lekowych i przenoszenie terapii, które stały się standardem, do leczenia ambulatoryjnego. Kluczowym założeniem jest tzw. „odwrócona piramida świadczeń” – przeniesienie ciężaru opieki ze szpitali do poradni specjalistycznych i opieki koordynowanej. Minister podkreślał jednak, że same zmiany systemowe nie wystarczą bez edukacji lekarzy i pacjentów oraz egzekwowania aktualnych standardów leczenia.
Wspólny postulat: gwarancja ciągłości leczenia. Na zakończenie panelu uczestnicy zgodnie wskazali jedną kluczową decyzję systemową: wprowadzenie ustawowej gwarancji ciągłości leczenia pacjentów z chorobami przewlekłymi, szczególnie w programach lekowych. Oznaczałoby to brak przerw administracyjnych, uproszczenie procedur, rezygnację z ponownej kwalifikacji przy stabilnym stanie choroby oraz rozwój opieki koordynowanej z jednym lekarzem prowadzącym.Jak podkreślano, pacjent z chorobą przewlekłą nie oczekuje przywilejów – oczekuje stabilności, przewidywalności i partnerskiego traktowania. A stabilne leczenie to nie koszt, lecz inwestycja w aktywność zawodową, mniejsze hospitalizacje i lepszą jakość życia.
