Ponad 40 prelegentów i panelistów reprezentujących administrację publiczną, środowisko medyczne i organizacje pacjenckie oraz blisko 200 uczestników wzięło udział w XX Forum Organizacji Pacjentów. W ciągu dwóch dni odbyło się wiele programowych dyskusji i wystąpień – od inauguracji i wysłuchania społecznego po panele poświęcone profilaktyce, chorobom przewlekłym oraz kluczowym priorytetom systemu ochrony zdrowia.
Jubileuszowa edycja Forum, organizowana tradycyjnie w ramach obchodów Światowego Dnia Chorego, była zarówno podsumowaniem 20 lat rozwoju ruchu pacjenckiego w Polsce, jak i przestrzenią pogłębionej debaty o aktualnych wyzwaniach systemowych. W wydarzeniu uczestniczyli przedstawiciele organizacji pacjenckich z całej Polski, decydenci, eksperci kliniczni oraz reprezentanci kluczowych instytucji publicznych.
Inauguracja Forum zgromadziła przedstawicieli najwyższych szczebli administracji publicznej. Głos zabrali m.in. Wicemarszałek Sejmu RP Monika Wielichowska, wiceminister zdrowia Katarzyna Anna Kacperczyk, wiceminister zdrowia Katarzyna Kęcka, Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec oraz wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia dr Jakub Szulc.
Wicemarszałek Sejmu Monika Wielichowska podkreśliła znaczenie organizacji pacjenckich w procesie stanowienia prawa: „To tu, po raz dwudziesty, wybrzmiewa głos pacjentów – ich doświadczeń i wyzwań. Bez tego głosu nie da się tworzyć odpowiedzialnej polityki zdrowotnej.” Wiceminister zdrowia Katarzyna Kacperczyk zwracała uwagę na ryzyko utraty perspektywy pacjenta w złożonym systemie ochrony zdrowia: „Pacjent dla nas nie jest kosztem ani petentem. Ale w gąszczu przepisów, finansów i organizacji systemu bardzo łatwo jest zgubić człowieka. Dlatego głos organizacji pacjenckich jest dla nas kompasem.” Podkreśliła także, że reformy nie są możliwe bez aktywnego udziału środowiska pacjenckiego: „Nie przeprowadzimy zmian bez organizacji pacjenckich. Muszą Państwo być obecni przy stole, gdy podejmowane są decyzje.”
Centralnym punktem pierwszego dnia było wysłuchanie społeczne organizacji pacjentów, poświęcone przede wszystkim polityce lekowej, dostępności terapii oraz ścieżkom diagnostycznym. W dyskusjach poruszano kwestie refundacji terapii m.in. onkologicznych immunologicznych, chorobach układu oddechowego, a także dostępu do innowacji oraz roli profilaktyki. Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia podkreślali, że terapia jest na końcowym etapie negocjacji cenowych. Skuteczność kliniczna pozostaje jednym z kluczowych kryteriów decyzji refundacyjnych – zwłaszcza przy rosnącej liczbie kosztownych terapii w systemie.
Wiceprezes NFZ dr Jakub Szulc podkreślał znaczenie równowagi między stabilnością finansową systemu a dostępem do nowoczesnych terapii: „Narodowy Fundusz Zdrowia musi zapewniać bezpieczeństwo finansowe systemu, ale jednocześnie reagować na zmieniające się potrzeby pacjentów i rozwój innowacyjnych terapii. Dialog z organizacjami pacjenckimi jest w tym procesie niezbędny.”
Ważnym wątkiem Forum było bezpieczeństwo pacjenta i walka z dezinformacją medyczną. Rzecznik Praw Pacjenta Bartłomiej Chmielowiec zwracał uwagę, że „Polska jest dziś jednym z liderów w Europie, jeśli chodzi o system ochrony praw pacjenta. Europa potrzebuje ustandaryzowania tych praw, a nasze rozwiązania mogą być wzorem dla innych państw.” Zapowiedział również finalizację prac nad ustawą „lex szarlatan”: „Polskie państwo stać na to, by skutecznie walczyć z medyczną dezinformacją. Ta ustawa da nam realne narzędzia do ochrony pacjentów.” Rzecznik wskazywał także na plany na 2026 rok, obejmujące dalszy rozwój funduszy kompensacyjnych i porządkowanie obszaru polityki lekowej.
Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, ks. dr Arkadiusz Nowak, przypomniał rolę Forum jako stałej platformy dialogu: „Forum Organizacji Pacjentów od 20 lat jest miejscem, w którym głos pacjentów nie tylko wybrzmiewa, ale realnie wpływa na decyzje. To przestrzeń rozmowy, ale także odpowiedzialności za wspólne wnioski.” Jubileuszowy charakter wydarzenia podkreślił film wspomnieniowy, przypominający drogę, jaką przeszło środowisko pacjenckie w Polsce, oraz osoby, które przez lata współtworzyły Forum.
20 lat Forum Organizacji Pacjentów to także dwie dekady stopniowego budowania dialogu, w którym pacjent przestał być jedynie odbiorcą procedur, a stał się realnym uczestnikiem systemu. Minister ds. społeczeństwa obywatelskiego Adrianna Porowska zwróciła uwagę na koszty pracy organizacji pozarządowych realizowanych w ramach wolontariatu: „Wolontariat to realna praca, która ma swoją wartość i swoje koszty. To, że ktoś działa bez wynagrodzenia, nie oznacza, że ta praca nic nie kosztuje ani że nie powinna być doceniana. Musimy stworzyć rozwiązania, które pozwolą choćby na pokrywanie kosztów udziału ekspertów i pracy społecznej organizacji pozarządowych – bo ich wkład w dobro wspólne jest nie do przecenienia i powinien być widoczny także w systemie” - podkreślała minister Porowska. Jak podkreślał Marek Augustyn, wiceprezes NFZ, „Cierpiący człowiek to nie procedura. To opieka. To bycie razem.” Marzanna Bieńkowska z Biura Rzecznika Praw Pacjenta wskazywała na konkretne sukcesy ruchu pacjenckiego, w tym rozwój Rady Organizacji Pacjentów, skupiającej około 150 podmiotów. Z kolei Jakub Bydłoń z Ministerstwa Zdrowia zaznaczał, że dwie dekady Forum pozwoliły „połączyć środowisko i usiąść do wspólnego stołu rozmów”, zmieniając sposób myślenia o systemie ochrony zdrowia. Jednocześnie, jak zauważał Igor Grzesiak, jubileusz jest także momentem do stawiania pytań o dalsze wzmocnienie roli pacjentów – m.in. poprzez stabilne finansowanie i obowiązkowy udział w procesach decyzyjnych.
XX Forum Organizacji Pacjentów po raz kolejny potwierdziło, że skuteczna polityka zdrowotna wymaga stałej współpracy administracji publicznej, ekspertów medycznych i organizacji pacjenckich. Obok oficjalnych debat i paneli istotnym elementem wydarzenia były również rozmowy kuluarowe, sprzyjające pogłębieniu tematów i budowaniu zaufania. Po 20 latach Forum pozostaje jednym z kluczowych punktów odniesienia dla dialogu o ochronie zdrowia w Polsce – miejscem, w którym doświadczenie pacjentów spotyka się z odpowiedzialnością decydentów. Jednym z największych wyzwań systemowych pozostaje – jak podkreślił prof. dr hab. Tomasz Maciejewski, wiceminister zdrowia – „zwiększanie edukacji i świadomości lekarzy pierwszego kontaktu, aby szybciej kierowali pacjentów na właściwą ścieżkę leczenia.”
