Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?
Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?

Kampania edukacyjna #WyzwaniaCrohn

Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?

Opublikowany

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.

Organizm atakuje własne jelita 
Nieswoiste choroby zapalne jelit to grupa przewlekłych chorób autoimmunologicznych spowodowanych niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Jej powodem jest kombinacja czynników środowiskowych, immunologicznych i bakteryjnych u osób podatnych genetycznie. Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego-Crohna. Crohn dotyka głównie ludzi młodych, między 20, a 40 rokiem życia. Dokładna przyczyna występowania choroby Leśniowskiego Crohna nie jest znana. Dziś, dzięki najnowszym osiągnięciom medycyny, można jednak skutecznie kontrolować jej przebieg, a także leczyć pacjentów w zaawansowanym stadium schorzenia. Choroba jest często diagnozowana późno, kiedy już spowoduje duże spustoszenie w organizmie. Zwykle na jej początku pojawia się osłabienie organizmu i zmęczenie spowodowane wycieńczającą, długotrwałą biegunką, bóle brzucha o charakterze kolki, znaczna utrata masy ciała, gorączka. W późniejszym etapie mogą wystąpić groźne powikłania, takie jak krwawienia z odbytu, przetoki, ropnie. Dodatkowo chorobie towarzyszą powikłania ze strony innych narządów np. zmiany stawowe, oczne, skórne, płucne a także choroby wątroby i nerek. Zbyt późno postawiona diagnoza i nieodpowiednie leczenie mogą prowadzić do niepełnosprawności.
To wszystko sprawia, że jakość życia chorych jest bardzo niska. Choroba Leśniowskiego-Crohna atakuje cały przewód pokarmowy. Może powodować zmiany zlokalizowane zarówno w jamie ustnej jak i odbytnicy. Najczęściej zmiany zapalne powstają
w końcowym odcinku jelita krętego. Często zachodzi konieczność interwencji chirurgicznych, które ratują życie. Leczenie jest długotrwałe, a jego głównym celem jest kontrola objawów, osiągnięcie i utrzymanie remisji oraz zapobieganie nawrotom.

Codzienność z chorobą Leśniowskiego - Crohna. Ze względu na swój agresywny przebieg, choroba Leśniowskiego - Crohna może zdecydowanie utrudniać codzienne funkcjonowanie oraz niejednokrotnie pozbawia pacjentów szans na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji i życiowych pasji.
Codzienność pacjenta z Crohnem to ciągłe bóle brzucha i „przywiązanie” do toalety. Jak mówi Agata Młynarska „Chciałam pokazać, że chorując, można tak zarządzać swoją chorobą, aby się jej nie poddawać. Ludzie, którzy mają tego rodzaju niepełnosprawność związaną z jelitami, kiedy dobrze zarządzają swoją chorobą, mogą pracować, mogą funkcjonować. Dla wielu ludzi to jest trudne, by móc połączyć aktywność zawodową, rodzinną z chorobą. Przede wszystkim – z jednej strony – potrzebują zrozumienia i tego, by uszanować objawy ich choroby i nie traktować ich jako dziwadeł i histeryków. To, że jest się chorym, nie oznacza, że nie jest się efektywnym i produktywnym w pracy zawodowej. Ale z drugiej strony mamy gigantyczną wręcz liczbę potrzeb dotyczących leczenia i dostępności do tego leczenia, do dobrej diagnostyki, a wreszcie i do lekarzy, którzy potrafią zdiagnozować tę chorobę. A to jest bardzo trudna sprawa. Zdiagnozowanie choroby Leśniowskiego - Crohna, czy w ogóle nieswoistego zapalenia jelit czasami trwa latami.”


Nowa nadzieja dla pacjentów w zaawansowanym, stadium choroby 
Mogłoby się wydawać, że medycyna dysponuje skutecznym orężem do walki z nieswoistymi zapaleniami jelit. Istnieje jednak całkiem spora grupa chorych, których organizm nie odpowiada na żaden dotychczas stosowany sposób leczenia. Takim pacjentom dają nadzieję doniesienia naukowe wykazujące, że w trudnych przypadkach, opornych na leczenie wcześniej dostępnymi lekami biologicznymi (tj. inhibitorami TNFα),  skuteczny może okazać się lek biologiczny podawany tylko 4 razy w roku co 12 tygodni. To w pełni ludzkie przeciwciało monoklonalne jest dobrze tolerowane przez pacjentów, a terapia z jego udziałem nie tylko jest przyjazna pacjentowi, ponieważ pozwala na szybszy powrót do normalnego życia,  ale również  ogranicza koszty pośrednie, sprzyja ograniczaniu wydatków. To także dowód na to, że dzięki współczesnym technologiom z każdym dniem kolejni pacjenci zyskują szansę na poprawę zdrowia i jakości życia.

„Wyzwania Crohn”, czyli ile kosztuje życie z chorobą? „Choroba Leśniowskiego-Crohna dotyczy przede wszystkim młodych Polaków. Dane z Krajowego Rejestru Choroby Leśniowskiego-Crohna wskazują, że aż 70% pacjentów w momencie rozpoznania choroby jest w wieku poniżej 35 roku życia” - przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, MBA ekspert ds. sytemu ochrony zdrowia z Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego i dodaje – „Tym większe znaczenie nabiera spojrzenie na tą grupę chorych z perspektywy inwestycji w optymalną opiekę zdrowotną w kontekście kosztów bezpośrednich i pośrednich generowanych przez chorobę Leśniowskiego-Crohna w Polsce”. Wg raportu Uczelni Łazarskiego z 2017 r. na leczenie choroby Leśniowskiego–Crohna NFZ przeznaczył w 2015 r. ok. 70 mln zł. Wydatki ZUS na świadczenia związane z niezdolnością do pracy w wyniku choroby Leśniowskiego–Crohna wyniosły w 2014 r. ok. 20 mln zł ogółem.

Aż 50% (ok. 10 mln zł) stanowiły renty, natomiast 35% (6 mln zł) wydatków generowało 102 tys. dni absencji chorobowej z powodu tej choroby. Wśród osób, którym w wystawiono choć jedno zaświadczenie lekarskie z powodu choroby Leśniowskiego-Crohna aż 63 proc. stanowili chorzy w przedziale wieku 20-39 lat. Statystyczny chory na zwolnieniu chorobowym przebywał średnio 32 dni w roku. Wynika z tego, że co roku przybywa młodych rencistów z chorobą Leśniowskiego-Crohna. Absencje z powodu choroby (absenteizm) oraz utrudniona praca z powodu dolegliwości chorobowych (prezenteizm) zmniejszają szanse rozwoju osobistego, zawodowego i społecznego.[1]

Wg. raportu PEX PharmaSequence z 2018 r. koszty ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego-Crohna dynamicznie rosną wraz z postępem choroby. U pacjentów w zaawansowanym stadium choroby (CDAI > 220; gdzie skala ocenia stan chorego w ostatnich 7 dniach na umiarkowany i ciężki) średnio miesięcznie wynoszą około 2,5 tys. złotych. To wydatki ponoszone na leki czy wizyty u lekarza, ale również utracone dochody. Jeśli spojrzymy na sytuację z perspektywy gospodarki to łączna roczna wartość utraconej produktywności chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna wynosi ok. 140 mln zł rocznie.[2]

W kontekście całkowitych kosztów choroby Leśniowskiego-Crohna na szczególną uwagę zasługują koszty niepoliczalne. Chorzy każdego dnia ponoszą olbrzymie koszty psychiczne i emocjonalne związane z chorobą i wykluczeniem społecznym. Rezygnują z marzeń, wycofują się z życia społecznego, towarzyskiego i rodzinnego. W skrajnych przypadkach tracą rodziny lub nie chcą ich zakładać. Dlatego analizując chorobę Leśniowskiego - Crohna z perspektywy kosztów, warto spojrzeć na nią nie tylko przez pryzmat finansów osobistych, społecznych czy gospodarczych, ale również, a może przede wszystkim, przez pryzmat emocji: lęku, wstydu czy poczucia odrzucenia. To, że choroby nie widać na pierwszy rzut oka, wcale nie znaczy, że jej nie ma. Czasami trzeba się tylko lepiej przyjrzeć. Ukazanie problemu choroby Leśniowskiego-Crohna w kontekście kosztów ponoszonych bezpośrednio i pośrednio przez pacjentów to cele najnowszej kampanii „Wyzwania Crohn”, której inicjatorem jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Jak mówią chorzy - kosztem realnym są finanse, ale głównym kosztem są obciążenia emocjonalne związane z niemożnością pełnego uczestnictwa w życiu codziennym, rodzinnym, zawodowym czy społecznym. Jak mówią inicjatorzy kampanii trzeba pomóc zmienić trudną sytuację tych pacjentów, aby mimo codziennych zmagań z chorobą mogli wyjść z cienia i prowadzić możliwie normalne życie. Trzeba budować społeczne zrozumienie dla cierpienia fizycznego i psychicznego pacjentów z chorobą Leśniowskiego - Crohna na każdym etapie choroby. Więcej informacji oraz spot kampanii „Wyzwania Crohn” są dostępne na stronie www.ilekosztujecrohn.pl

1. Dane pochodzą z raportu Uczelni Łazarskiego „Analiza kosztów ekonomicznych i społecznych ze szczególnym uwzględnieniem choroby Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego”
2. Dane pochodzą z raportu PEX PharmaSequence „Koszty bezpośrednie i pośrednie ponoszone przez pacjentów z chorobą Leśniowskiego–Crohna”   

Kopiuj tekst

Udostępnij

Załączniki

Pobierz wszystkie

Nie jesteśmy inni - chorujemy na nieswoiste zapalenia jelit_Agata Młynarska_02.10.2018.pdf

pdf | 44,4 KB

Pobierz
crohn_onepager_2018_10_01_B.jpg

grafika | 364 KB

Pobierz
crohn_onepager_2018_10_01_A.jpg

grafika | 470 KB

Pobierz
Powiązane artykuły
Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim

temu

Co roku w Polsce u półtora tysiąca osób diagnozuje się szpiczaka mnogiego. Niestety, dla wielu z nich szybka diagnoza i optymalne leczenie to wciąż kwestia szczęścia. Rusza drugi etap kampanii edukacyjnej „Potrzeba trochę szczęścia”, która ma na celu rozpoczęcie dyskusji publicznej na temat życia i potrzeb pacjentów cierpiących z powodu chorób hematoonkologicznych. Kampania nieprzypadkowo ruszyła właśnie teraz - Marzec jest miesiącem Świadomości Szpiczaka (Myeloma Action Month - MAM).
NIE IGRAJ Z KLESZCZEM - WYGRAJ Z KLESZCZOWYM ZAPALENIEM MÓZGU!

temu

Już nawet co 6. kleszcz może być zakażony groźnym wirusem wywołującym kleszczowe zapalenie mózgu [KZM], chorobą na którą nie ma skutecznego leku, a która w najbardziej dramatycznym przebiegu może spowodować poważne uszkodzenia układu nerwowego, a nawet śmierć. Ruszyła kampania edukacyjno--informacyjna „Nie igraj z kleszczem - wygraj z kleszczowym zapaleniem mózgu”, której celem jest dostarczenie rzetelnej wiedzy na temat KZM i zachęcenie do podjęcia działań profilaktycznych, czyli szczepień ochronnych. Kleszcze przenoszą chorobę ośrodkowego układu nerwowego, kleszczowe zapalenie mózgu (KZM). Wywołującym ją wirusem zakażonych jest 3–15 proc. populacji kleszczy w Polsce. 
Zaćma – choroba o wielu twarzach

temu

Z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, w ramach kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”, powstała wystawa prezentująca historie osób, które przeszły operację usunięcia zaćmy. Będzie ją można zobaczyć w dn. 23-28 listopada w Hali Głównej Dworca Centralnego w Warszawie. Z badań zrealizowanych na potrzeby kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”, której celem jest podnoszenie poziomu wiedzy na temat zaćmy i jej leczenia, wynika, że aż 38% pacjentów z tą chorobą nie mogło wykonywać prostych codziennych czynności, a co czwarty z nich stał się bardziej zależny od innych osób[1]. Jak wygląda życie pacjentów z zaćmą przed i po zabiegu? [1] Badanie w ramach kampanii „Lepszy wzrok, lepsze życie”. Dane z badań własnych Alcon. Styczeń 2017.
Sprawdź jakie masz prawa – Karta praw pacjenta z zaćmą

temu

Z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej opracowana została „Karta praw pacjenta z zaćmą”. Jej powstanie ma na celu zwiększenie świadomości pacjentów jak mogą wpłynąć na jakość swojego leczenia. Dokument podkreśla prawo do leczenia zgodnego z aktualną wiedza medyczną, pełnej informacji o wszystkich dostępnych opcjach leczenia oraz do współdecydowania o zastosowanych wyrobach medycznych, w tym w szczególności o soczewkach wewnątrzgałkowych.
Na Twój adres e-mail została wysłana prośba o potwierdzenie subskrypcji.
Potwierdzając subskrypcję wyrażasz zgodę na przetwarzanie Twoich danych w celu otrzymywania treści publikowanych w serwisie.