Wyzwania i potrzeby pacjentów #FOP24

W dyskusji o najważniejszych potrzebach w systemie ochrony zdrowia udział wzięli: prof. Urszula Demkow – Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia płk. prof. Marek Rękas – konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki prof. Jolanta Sykut-Cegielska – konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej dr n. med. Aleksandra Lewandowska – konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży prof. Maciej Banach – Uniwersytet Medyczny w Łodzi prof. Jacek Jassem – Gdański Uniwersytet Medyczny dr n. med. Anna Pietrzak – kierownik II Kliniki Gastroenterologii CMPK, Szpital Bielański w Warszawie ​

Igor Grzesiak, wiceprezes zarządu Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, witając licznie zgromadzonych gości, przedstawił raport "Pacjent w polskim systemie ochrony zdrowia" przygotowany na podstawie wyników ankiety przeprowadzonej wśród organizacji pacjenckich. Respondenci wskazywali m.in. jakie są potrzeby w ochronie zdrowia. 

Więcej informacji o raporcie oraz link do pobrania: PACJENT W POLSKIM SYSTEMIE OCHRONY ZDROWIA - 2024

Prof. Urszula Demkow, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, nawiązując do raportu IPPEZ, przyznała, że pacjent w systemie ochrony zdrowia często jest zagubiony, sam musi wydeptać sobie ścieżkę. „Bardzo ważne, aby ktoś pomagał pacjentowi, trzeba zmierzać w kierunku, żeby pacjent był zaopiekowany” – mówiła prof. Demkow. Ważny jest też pierwszy kontakt z ochroną zdrowia, żeby pacjent mógł się dodzwonić i był uprzejmie potraktowany. „W banku zawsze jestem mile witana, niezależnie od tego jaki mam problem, tam są inne standardy obsługi klienta” – wyjaśniała. Istotne miejsce zajmuje też  edukacja – im więcej pacjent wie, tym więcej zrobi dla swojego zdrowia. Prof. Demkow zachęciła do kontaktu organizacje pacjenckie, do tej pory spotkała się już z przedstawicielami pacjentów z chorobami rzadkimi, endometriozą, padaczką. „W Polsce praktycznie nie ma białych plam na mapie w psychiatrii dzieci i młodzieży. Mamy ponad 452 placówek pierwszego poziomu (najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta), a ponad 180 na drugim poziomie referencyjnym” – mówiła dr n. med. Aleksandra Lewandowska – konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży. Mówiła o potrzebie otwartego dialogu, koordynacji poziomów referencyjnych, współpracy międzyresortowej, wsparcia w zakresie infrastruktury. Podkreśliła, że często jeszcze brakuje jasnych wskazówek, do jakiego specjalisty udać się z dzieckiem, które ma problem. „Praca z pacjentami jest dla mnie pasją, rozwija mnie i motywuje do dalszych działań” – przyznała dr Lewandowska.O chorobach rzadkich w kontekście diagnostyki i badaniach przesiewowych mówiła prof. Jolanta Sykut-Cegielska, konsultant krajowy w dziedzinie pediatrii metabolicznej. Podkreślała wagę badań przesiewowych noworodków, dzięki którym można stwierdzić, że dziecko jest chore, zanim jeszcze u niego wystąpią objawy: „Choroby wrodzone metaboliczne to są choroby rzadkie, żeby je zdiagnozować potrzebne są specjalistyczna badania. Niektóre rutynowe badania laboratoryjne mogą już zasugerować, że mamy do czynienia z rzadką chorobą metaboliczną, ale tutaj brakuje wiedzy wśród lekarzy” – wyjaśniała prof. Sykut-Cegielska. Uzupełnieniem diagnostyki objawowej jest diagnostyka przesiewowa. „Jest to jedna z najlepszych interwencji w zdrowiu publicznym, kiedy możemy zdiagnozować chorobę zanim wystąpią u dziecka pierwsze objawy. Badania z suchej kropli krwi obejmują 30 chorób, w tym 26 to wrodzone wady metabolizmu” – mówiła prof. Sykut-Cegielska. Jednym z warunków przesiewów jest rozpoznawanie tych chorób, które potrafimy leczyć. Najważniejsze wyzwania w kardiologii z punku widzenia pacjenta przybliżył prof. Maciej Banach z Uniwersytetu Medycznego w Łodzi. Dobrze wyedukowany pacjent będzie wiedział, jakie są czynniki ryzyka chorób układu krążenia. Dlatego prof. Banach uważa, że trzeba zrobić wszystko, aby przedmiot „Wiedza o zdrowiu” obowiązywał w szkołach. Jeżeli dzieci będą wiedziały jak wygląda zdrowa dieta, dlaczego potrzebny jest regularny wysiłek fizyczny, dlaczego alkohol i papierosy są toksyczne, to wrócą z tą wiedzą do domu do rodziców i dziadków. Dzięki temu w przyszłości może być mniej niewydolności serca. „Mamy różne programy w POZ, ale nie są one ze sobą połączone. Wystarczy je połączyć, dzięki temu pacjent będzie lepiej zaopiekowany i nie grozi mu zawał” – mówi prof. Banach. Często pacjent, który zrobi sobie bilans 40-latka, nie wie później, co zrobić z tymi wynikami, gdzie się udać. Prof. Banach dodał, że w Polsce regularnie ćwiczy zaledwie 8% osób. Regularna aktywność fizyczna przedłuża życie, wystarczy codziennie zrobić minimum 4 tys. kroków.   „Jestem pacjentem po przejściach onkologicznych, to bardzo poszerzyło moje horyzonty jako lekarza” – powiedział prof. Jacek Jassem z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Prof. przeprowadził ankietę wśród 1000 pacjentów, pytając m.in. czy są zadowoleni z opieki, czy czują się zaopiekowani, czy mają wiedzę, czy lekarze są empatyczni, czy mają takie same możliwości leczenia jak w innych krajach. Okazało się, że pacjenci nie są zadowoleni z opieki onkologicznej. To pokazuje, że nadal jest dużo do zrobienia w tym zakresie. Wskazał, że potrzebna jest kontrola jakości w ochronie zdrowia. „Powstała Karta Praw Pacjenta Onkologicznego, zgodnie z którą każdy pacjent ma prawo do pełnej informacji o chorobie, prawo do drugiej opinii” – przypomniał prof. Jassem. Planowana jest kampania, mówiąca o tym, że pacjent świadomy, który proaktywnie uczestniczy w procesie leczenia, przyczynia się do poprawy wyników terapii.  Prof. Marek Rękas, konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki, uważa, że „trzeba ocenić każdą jednostkę chorobową od strony jakości i ją pokazać (w zaćmie np. są trzy wskaźniki które są opisane na całym świecie). Potem trzeba te ośrodki skategoryzować, a na końcu poprosić płatnika o zapłacenie za tą jakość”. Być może te ośrodki, które znajdą się na samym końcu, trzeba będzie zmusić do podniesienia jakości. „Jakość będzie nagrodą dla jednych, dla drugich to może być koniec ich działalności” – uważa prof. Rękas. W AMD jakość jest doprowadzona do poziomu ośrodków w kategoriach: A, B, C. Mamy 200 ośrodków w Polce, które leczą AMD, czyli zwyrodnienie plamki związane z wiekiem i cukrzycowy obrzęk plamki. Wszystkie dane są dostępne na portalu NFZ. „Czekamy na ostatni element tej jakości, czyli ustawę, która będzie pozwalała na to, żeby jakość wycenić” – dodał prof. Rękas. Około 40. roku życia każdy powinien skonsultować się u okulisty, zwłaszcza gdy w wywiadzie rodzinnym są choroby takie jak jaskra. „Polscy pacjenci mają dobry dostęp do lekarzy jeśli chodzi o zaćmę czy AMD. Natomiast żeby realizować postulaty profilaktyczne, to trzeba skracać kolejki do AOS” – mówił konsultant krajowy w dziedzinie okulistyki. Dr n. med. Anna Pietrzak, kierownik II Kliniki Gastroenterologii CMPK, Szpital Bielański w Warszawie, jest zdania, że „prędzej czy później każda choroba kończy się w brzuchu. Chodzi tylko o to, żeby nie z każdym bólem brzucha zwracać się do lekarza”. Ważna jest edukacja, żeby każdy wiedział, jak sobie poradzić w prostych sytuacjach. „My monitorujemy się sami jako gastroenterolodzy, mamy wskaźniki przed-, około- i pozabiegowe. Był program profilaktyki raka jelita grubego, zniknął razem z programem. Jednym z naszych celów jest powrót do monitorowania jakości w programach profilaktycznych. A Program 40+ powinien być skoordynowany” – wyjaśniała dr Pietrzak. Pacjenci gastroenterologiczni chorują do końca życia, które nie jest skrócone, jeśli są dobrze leczeni. To są często dzieci, nastolatkowie, młodzi ludzie z chorobami zapalnymi jelit. „Minister Leszczyna obiecała, że w kwietniowej rejestracji powinny być wszystkie leki” – dodała dr Pietrzak. W podsumowaniu podkreśliła wagę edukacji, opieki koordynowanej i dostępności do terapii.