Projekt „Historie z HPV" łączy poruszające fotografie Doroty Szulc z autentycznymi opowieściami sześciu osób, które zmagały się z konsekwencjami zakażenia HPV (wirusem brodawczaka ludzkiego). Ich głosy to nie tylko świadectwa choroby, ale też apel o większą świadomość, profilaktykę i szczepienia. Album powstał w ramach Forum na rzecz Eliminacji HPV z inicjatywy Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej i ma być głosem w debacie na temat profilaktyki chorób wywołanych przez HPV.
Sześć historii. Sześć twarzy. Jedno przesłanie. Album „Historie z HPV” powstał, aby przypomnieć nam, że za każdą statystyką stoi prawdziwa osoba – z bólem, strachem, nadzieją i codziennym życiem, które po diagnozie nigdy nie jest takie samo. W publikacji znalazły się historie Agnieszki, Agaty, Tomasza, Karoliny, Katarzyny i Joanny. Każda z nich to autentyczne świadectwo – spisane przez dziennikarki Agnieszkę Sztyler-Turovsky, Bożenę Stasiak, Annę Kaczmarek i Katarzynę Staszak, a także uchwycone na zdjęciach autorstwa Doroty Szulc.
Inicjatorem projektu jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej (IPPEZ) i Forum na rzecz Eliminacji HPV.
„Kiedy rozpoczynaliśmy prace nad powołaniem Forum na rzecz Eliminacji HPV, przyświecała nam jedna myśl – aby głosy pacjentów stały się fundamentem naszych działań. Za każdą statystyką, za każdym procentem wyszczepialności i wskaźnikiem zachorowań kryją się konkretni ludzie. (…) Zdjęcia autorstwa Doroty Szulc oraz spisane przez dziennikarzy opowieści tworzą zapis nie tylko choroby, ale i walki o każdy kolejny dzień, o normalność i godność. To także dowód na siłę wspólnoty – wsparcia rodzin, przyjaciół, lekarzy i organizacji pacjentów, które krok po kroku zmieniają system i świadomość społeczną."
mówi ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes IPPEZ
Czy możemy wyeliminować raka szyjki macicy? Data publikacji zbiega się z 17 listopada, który Światowa Organizacja Zdrowia ogłosiła Światowym Dniem Eliminacji Raka Szyjki Macicy (World Cervical Cancer Elimination Day)[1]. Jest to data symboliczna: w 2020 r. 194 kraje zobowiązały się do podjęcia wspólnych działań w celu wyeliminowania raka szyjki macicy jako problemu zdrowia publicznego. WHO wyznaczyła ambitne cele na 2030 r., określane jako „90-70-90”: 90% dziewcząt zaszczepionych przed 15. rokiem życia, 70% kobiet w wieku od 35 do 45 lat poddanych badaniom przesiewowym oraz 90% kobiet z rozpoznanymi zmianami przedrakowymi lub rakiem poddanych leczeniu[2].
Jednak za globalnymi strategiami i statystykami stoją konkretne ludzkie historie kobiet, które zachorowały na raka szyki macicy. To między innymi bohaterki publikacji „Historie z HPV" - Agnieszka, Joanna i Karolina.
Agnieszka Blanka Snarska dowiedziała się o raku szyjki macicy jesienią 2021 roku. Miała 29 lat, regularnie robiła cytologię. „W jednej chwili cały mój świat się zatrzymuje. Kończy. Szok!" – wspomina moment, gdy usłyszała diagnozę przez telefon od przyjaciółki ginekolożki. Przeszła operację, uniknęła chemioterapii. Dziś jest psychoonkolożką, prowadzi grupę wsparcia na Facebooku i pomaga innym kobietom z rakiem szyjki macicy.
Joanna Biegaj miała 29 lat, gdy dowiedziała się, że ma raka szyjki macicy. Kilka tygodni wcześniej poszła do ginekologa z powodu nietypowego krwawienia. Wynik cytologii płynnej wykazał zakażenie HPV. Przeszła sześć chemioterapii, radioterapię i brachyterapię. „Leczenie było wyniszczające, ale skuteczne. Doświadczyłam strasznego bólu i morza troski. Te pięć miesięcy zmieniło moje życie" – mówi. Dziś jest wolna od choroby, ale trwałym skutkiem leczenia jest niepłodność. „Nie wiedziałam, czy chcę mieć dzieci, ale chciałam móc je mieć" – podkreśla.
Karolina Ślusarska również usłyszała diagnozę raka szyjki macicy – mimo że rok wcześniej tradycyjna cytologia wypadła dobrze. „Teraz wiem, że powinna to być cytologia płynna, a nie pobierana metodą tradycyjną. Zapewne już wtedy byłoby wiadomo, że to, co dzieje się w moim organizmie, to poważna sprawa" – podkreśla. Przeszła 50 naświetlań i częściową chemioterapię – pełny cykl musiał zostać przerwany ze względów zdrowotnych. Dziś wraca do zdrowia i bez wahania zaszczepiła swoje córki przeciw HPV.
Jak podkreśla prof. Andrzej Nowakowski z Narodowego Instytutu Onkologii rak szyjki macicy może być pierwszym nowotworem, który całkowicie wyeliminujemy, ale to wymaga wiedzy i działań.
Wierzę, że poprzez edukację i upowszechnienie profilaktyki możemy doprowadzić do tego, że kolejne pokolenia będą wolne od raka szyjki macicy i innych nowotworów HPV-zależnych.
prof. Andrzej Nowakowski
HPV to nie tylko rak szyjki macicy. W albumie znalazły się także historie osób chorujących na nawracającą brodawczakowatość dróg oddechowych (RRP) – przewlekłą, rzadką chorobę wywoływaną przez niskoonkogenne typy HPV. To choroba, o której niemal się nie mówi, a która dramatycznie wpływa na życie pacjentów, tak jak w przypadku kolejnych bohaterów albumu – Agaty, Katarzyny i Tomasza.
Agata Jóźwiak od urodzenia zmaga się z brodawczakami w krtani. Przeszła ponad 100 operacji. „Kolejne usuwanie zmian brodawczakowych nie wyszło na zdrowie mojej krtani. W krtani porobiły się zrosty, blizny, krtań bardzo się zwęziła, przez co nasiliły się zaburzenia głosu" – opowiada. Zakażenie najprawdopodobniej nastąpiło podczas porodu drogą natury – od matki, która prawdopodobnie miała zmiany wywołane HPV w drogach rodnych.
Katarzyna Goj również od dziecka boryka się z brodawczakowatością. Pierwszą operację miała w wieku trzech lat. Choroba wpłynęła na jej edukację, karierę, życie rodzinne. „Przy pierwszym dziecku byłam ponad rok w remisji, ale w czasie drugiej ciąży musiałam mieć dwie operacje" – wspomina. Przeszła ponad 40 zabiegów usunięcia zmian. „Choroba wpływa na całe życie, na każdy jego aspekt" – podkreśla.
Tomasz Kuropatwa o swoim problemie dowiedział się trzy i pół roku temu. Ma już za sobą 11 zabiegów laserowego usuwania brodawek z okolic krtani. „Przez dwa tygodnie po zabiegu nie mogę powiedzieć ani słowa" – mówi. Lekarze nazywają go „pacjentem spektakularnym". „Wolałbym się tak nie wyróżniać, ale nic nie poradzę, taki los" – dodaje. Zabiegi musi regularnie powtarzać – brodawki w gardle odrastają.
Kluczowym przesłaniem albumu jest edukacja i profilaktyka. Jak podkreśla prof. dr hab. n. med. Andrzej Nowakowski z Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie w Warszawie: „Za każdym przypadkiem kryje się dramat człowieka i jego rodziny. Rak szyjki macicy, ale także inne nowotwory HPV-zależne, wciąż odbierają zdrowie i życie zbyt wielu kobietom i mężczyznom – choć mamy w rękach skuteczne narzędzia, by temu zapobiegać."
Bohaterowie albumu wielokrotnie powtarzają, że gdyby wiedzieli wcześniej o szczepieniach przeciw HPV, ich życie wyglądałoby inaczej.
[1] WHO Światowy Dzień Eliminacji Raka Szyjki Macicy https://www.who.int/campaigns/world-cervical-cancer-elimination-day/2025 [2] WHO, Europejski program prac na lata 2020-2025: wspólne działania na rzecz lepszego zdrowia, https://www.who.int/poland/ pl/publications/i/item/WHO-EURO-2021-1919-41670-56993.com
