Organizacje działające dla dobra pacjentów w Polsce powstają najczęściej z powodu osobistych doświadczeń z chorobą. Najczęściej w ramach tych organizacji działają kobiety, a najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie osób chorych lub ich rodzin. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor opracował raport „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby” przedstawiający kondycję organizacji pozarządowych działających w obszarze zdrowia.
Raport „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura, aktywności, potrzeby” to ważna publikacja dotycząca organizacji, których codzienna praca ma niebagatelne znaczenie dla milionów osób chorych i ich bliskich. Jego wydanie nieprzypadkowo zbiega się̨ z obchodami Światowego Dnia Chorego. Stanowi on bowiem szczególną okazję do wyrażenia szacunku i uznania wszystkim, którzy poprzez aktywność́ zawodową lub działalność́ społeczną wyrażają̨ troskę̨ o chorych. Pomoc pacjentom i ich bliskim to właśnie główny motyw tej publikacji. Jak wynika z zebranych danych, organizacje pacjentów w Polsce w zdecydowanej większości powstały bowiem w wyniku własnych doświadczeń́ chorobowych. Stąd w ich działaniach jest tyle determinacji w dążeniu do bezinteresownej pomocy osobom znajdującym się̨ w podobnej sytuacji. Mamy nadzieję, że zebrane dane i wnioski przedstawione w raporcie przyczynią się̨ do lepszego zrozumienia misji organizacji pozarządowych działających dla dobra pacjentów i uznania ich istotnej roli w poprawie jakości życia i zdrowia Polaków.
ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
W Polsce jest aktywnych około 5,3 tys. organizacji działających w obszarze ochrony zdrowia, z czego około 1 tys. to podmioty skoncentrowane na działalności dla dobra pacjentów. Wśród tych ostatnich niemal 3/4 (73%) to stowarzyszenia lub ich jednostki terenowe.
Przeciętny „wiek” organizacji z obszaru ochrony zdrowia to 13 lat, a organizacji działającej na rzecz pacjentów – 15 lat. Najczęstszym powodem zakładania organizacji są̨ osobiste doświadczenia ich założycieli tj. potrzeba wspólnego działania i wymiany doświadczeń́ z innymi osobami zmagającymi się̨ z chorobą własną lub swoich bliskich, chęć́ podzielenia się̨ z innymi wiedzą zdobytą w trakcie walki z chorobą własną lub swoich bliskich. Takie powody wskazuje 59% respondentów.
Najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat konkretnych chorób, zarówno jeśli chodzi o ich profilaktykę̨, jak i sposoby leczenia (89% organizacji). Powszechne jest także udzielanie wsparcia psychologicznego chorym lub ich bliskim (83%). Nieco ponad połowa podmiotów (53%) prowadzi działania rzeczniczce, mając na celu wprowadzenie zmian systemowych w obszarze swoich zainteresowań́.
Organizacje są̨ nastawione przede wszystkim na pomoc chorym będącym w trakcie leczenia (85% organizacji). Około dwóch trzecich (68%) działa na rzecz najbliższego otoczenia chorych, ich rodzin i bliskich. Z kolei nieco ponad połowa kieruje swoją aktywność́ do osób, które przebyły chorobę̨ i są̨ na etapie powrotu do zdrowia, lub też osób chorych niebędących w trakcie leczenia. Zdecydowaną większość́ bazy członkowskiej stowarzyszeń jaki i zarządów organizacji stanowią̨ kobiety. Zarząd przeciętnej organizacji liczy 5 osób, w tym 3 osoby to kobiety, a 2 to byli lub obecni pacjenci.
Organizacje działające w obszarze ochrony zdrowia stosunkowo często, w porównaniu z całym sektorem pozarządowym, zatrudniają̨ stałych, regularnych pracowników – robi tak 40% z nich (w całym sektorze pozarządowym – 35%). Przeciętna aktywna w tym obszarze organizacja mająca stałych i regularnych pracowników zatrudnia 5 osób, których praca odpowiada czasowemu zaangażowaniu równemu 2,5 etatu. Trzy czwarte (76%) organizacji działających na rzecz pacjentów włącza w swoje działania wolontariuszy. Najważniejszymi partnerami organizacji działających dla dobra pacjentów są̨ inne organizacje działające na rzecz pacjentów – współpracuje z nimi 82% podmiotów.
Ważnymi partnerami są także przychodnie lub szpitale (71% organizacji), a dla 63% są̨ to organizacje pozarządowe spoza sektora zdrowotnego. Blisko 44% organizacji utrzymuje kontakty z firmami farmaceutycznymi lub medycznymi. Najczęstszą formą współpracy z innymi organizacjami są̨ spotkania i wymiana informacji – w ten sposób pracuje 72% organizacji działających na rzecz pacjentów.
Najpowszechniejszą formą współpracy jest pozafinansowe wsparcie – 67% z nich otrzymuje od firm pomoc w postaci rzeczy lub bezpłatnych usług. Nieco mniej organizacji (63%) deklaruje, że otrzymuje od tych firm wsparcie finansowe. Współpracę w zakresie działań́ rzeczniczych i kontaktów z administracją publiczną deklaruje 49% podmiotów. Mniej niż połowa (43%) organizacji działających na rzecz pacjentów deklaruje, że w ciągu dwóch ostatnich lat uczestniczyła w opracowywaniu lub konsultowaniu dokumentów przygotowywanych przez administrację centralną.
Problemem dotykającym największą̨ cześć́ organizacji są̨ zbyt skomplikowane formalności związane z korzystaniem z środków grantodawców, sponsorów lub funduszy unijnych – skarży się̨ na to 88% podmiotów. Podobna cześć́ organizacji (86%) narzeka na biurokrację w kontaktach z administracją publiczną, a 74% dostrzega jej małą otwartość́ na postulaty sektora zdrowotnego.
Istotną grupą problemów organizacji działających na rzecz pacjentów są̨ kwestie związane z ludźmi: 78% skarży się̨ na brak osób gotowych do bezinteresownego zaangażowania na rzecz innych, a 65% ma trudności w utrzymaniu dobrego personelu lub wolontariuszy.
Aż 96% przedstawicieli organizacji działających dla dobra pacjentów przyznaje, że odczuwa potrzebę̨ poszerzania wiedzy lub zdobywania dodatkowych umiejętności poprzez szkolenia lub konsultacje. Najczęściej wskazywanym obszarem wymagającym wsparcia edukacyjnego jest pozyskiwanie funduszy: 68% organizacji przyznaje, że chciałoby się̨ dowiedzieć́ więcej o poszukiwaniu źródeł finansowania lub pisaniu wniosków.
Raport został przygotowany w ramach projektu prowadzonego przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Sieć dla zdrowia”, który jest skierowany jest do wszystkich organizacji działających dla dobra pacjentów w Polsce. Celem inicjatywy jest wzmacnianie głosu organizacji pacjentów w społeczeństwie, integracja środowiska oraz wymiana informacji o ważnych inicjatywach i wydarzeniach związanych z ochroną zdrowia w Polsce i w Unii Europejskiej. Mecenasem projektu jest firma Janssen.
