Podczas XVIII Forum Organizacji Pacjentów po raz kolejny odbyło się wysłuchanie społeczne, w ramach którego pacjenci mogli zgłosić pilne i istotne z perspektywy pacjentów potrzeby i problemy zdrowotne. Organizacjom odpowiadali wiceministrowie zdrowia Maciej Miłkowski oraz Marek Kos, minister Bartłomiej Chmielowiec Rzecznik Praw Pacjenta, a także Marek Augustyn zastępca prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia.
Dyskusję prowadzoną przez ks. dr Arkadiusza Nowaka – Prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej i Jakuba Gołąba z Biuro Rzecznika Praw Pacjenta rozpoczęło pytanie od dr n. o zdr. Edyty Ekwińskiej, Wiceprezeski Związku Stowarzyszeń Alzheimer Polska, która zapytała o stan prac nad Polskim Planem Alzheimerowskim. Marek Kos przyznał, że choroba Alzheimera jest poważnym problemem medycznym. Pół mln osób w Polsce zmaga się z tą chorobą. Polski Plan Alzheimerowski opracowywany jest przez grupę specjalistów m.in. lekarzy, dietetyków. Nawiązano także współpracę z innymi ministerstwami. Dokument ma zostać opracowany do końca roku. „W pracach nad tym dokumentem będzie mógł wziąć też udział przedstawiciel pacjentów” – potwierdził Marek Kos.
Czy w programach profilaktycznych (m.in. choroby układu krążenia, kolonoskopia) prowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia będą uwzględniane akcje profilaktyczne w małych miastach? O odpowiedź na to pytanie poprosiła Elżbieta Betlińska, Prezes Klubu Amazonki w Darłowie. Marek Augustyn przyznał, że profilaktyka jest ważnym aspektem w ochronie zdrowia. Jednak małe ośrodki często nie posiadają odpowiedniego zaplecza technicznego, żeby przeprowadzić np. kolonoskopię. Obecnie lekarz czy pielęgniarka POZ przeprowadzają wywiad, wykonują badania, i na ich podstawie oceniają np. ryzyko wystąpienia chorób układu krążenia. „Takie programy mają formę pilotażu i są wprowadzane, gdy te działania przynoszą efekty” – powiedział Augustyn. Min. Kos zaś podkreślił, że ważne jest dążenie do tego, żeby profilaktyka (np. mammografia) była dostępna, ale do tego potrzebna jest współpraca z ośrodkami gminnymi czy powiatowymi.
Bartłomiej Chmielowiec – Rzecznik Praw Pacjenta został zapytany, czy sytuacja w zakresie przestrzegania praw pacjenta poprawiła się w ostatnich latach? Jakie działania podejmuje Rzecznik, aby poprawić poczucie bezpieczeństwa pacjentów?„Obserwujemy wiele problemów związanych z naruszeniem praw pacjentów, głównie w szpitalach” –powiedział Bartłomiej Chmielowiec. Dodał też, że dużym problemem są osoby, które nie mają wiedzy naukowej, medycznej, a udzielają świadczeń zdrowotnych i pobierają za to wysokie wynagrodzenie. Takie osoby wprowadzają w błąd nieświadomego pacjenta, to wymaga reakcji ministerstwa. Innym problemem, którym Rzecznik Praw Pacjenta będzie się zajmował w tym roku, jest opieka okołoporodowa i naruszenie standardów opieki.
Iga Rawicka, Prezes Fundacji EuropaColon Polska była zainteresowana, czy łączenie programów lekowych byłoby uproszczeniem proceduralnym i pomocą w trafieniu do ośrodka specjalistycznego dla rzadkich nowotworów. „Nie mamy wniosków refundacyjnych – powiedział Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia. - Jeśli chodzi o dołączanie nowych, staramy się tak łączyć programy lekowe, gdy są w jednej grupie”. Minister przypomniał, że 2 lata temu był podobny program, został już zakończony.
Maciej Miłkowski odpowiedział również na pytanie Huberta Godziątkowskiego, Prezesa Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych ws. zapewnienia pacjentom z przewlekłym zapaleniem zatok przynosowych z polipami nosa (PZZPzPN) dostępu do refundowanego leczenia biologicznego. Jeden z leków jest aktualnie w trakcie prac w ministerstwie, eksperci zapoznają się ze wskazaniami refundacyjnymi, aby od kwietnia lub lipca było dostępne leczenie.
Krystyna Wechmann, Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki i Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych, pytała jakie są szanse na poprawę dostępu do rehabilitacji leczniczej dla Amazonek. Marek Kos potwierdził, że teoretycznie jest dostępność do rehabilitacji maualnej. Problemem jest jednak to, że 10 zabiegów nie wystarcza. „Widzę światełko w tunelu – mówił wiceminister. – Rozwiązaniem tej sytuacji jest e-rejestracja”.
Sylwia Łukomska ze Stowarzyszenie Miastenia Gravis – Face to Face chciała wiedzieć, czy ministerstwo zdrowia planuje w tym roku udostępnić chorym nowe możliwości leczenia. Miastenia gravis jest zmienna, stan pacjenta może się nagle pogorszyć, momentami zagrażający życiu. Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia, przyznał, że planuje spotkania z ekspertami zajmującymi się tą chorobą. Został już ustalony schemat działania i skutecznego leczenia.
Kamila Dratkowicz z Fundacji Hypogenek pytała w imieniu małej grupy pacjentów z hipofosfatazją o możliwości leczenia asfotazą alfa. Maciej Miłkowski potwierdził, że jest tu jeden lek, który ma pozytywne opinie AOTMiT. Planowane jest także spotkanie z podmiotem odpowiedzialnym.
Władysława Janczura, Prezes Sandomierskiego Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Zdrowia Psychicznego „Nadzieja” poruszyła ważny temat dotyczący psychiatrii. Do końca tego roku Centra Zdrowia Psychicznego finansowane są z Programu Pilotażowego NPOZP. Osoby po doświadczeniu kryzysu psychicznego, ich rodziny i opiekunowie obawiają się, że Centra będą zamykane. Marek Kos, wiceminister zdrowia, powiedział, że te centra zdrowia to dobry pomysł. Program pilotaży od 2018 r. jest przedłużany. „Ponad 130 jednostek bierze udział w tym pilotażu, oferta cieszy się zainteresowaniem podmiotów i płatnika. Ponad połowa Polski pokryta jest centrami zdrowia psychicznego – wyjaśniał Kos. Jest propozycja, aby pacjent był leczony jak najbliżej domu. Problemem jest kadra, ale są podejmowane działa, aby w ciągu roku-dwóch, w całej Polsce byli dostępni specjaliści.
O możliwość refundacji wyrobów kompresyjnych w zespole pozakrzepowym pytała Kamila Jaszczor, Prezes Zarządu Fundacji Trombofilia i Zakrzepica. Minister Miłkowski odpowiedział, że są dwa produkty, zostały zakończone analizy, ale będą jeszcze wprowadzane drobne poprawki.
Dr n. med. Michał Witkowski, Prezes Fundacji na Rzecz Pomocy Chorym na Białaczki, był zainteresowany czy planowane jest wprowadzenie refundacji na kaplacyzumab do leczenia zakrzepowej plamicy małopłytkowej. Maciej Miłkowski wyjaśnił, że były prowadzone negocjacje, wniosek został odrzucony, ponieważ nie ma dowodów naukowych w zakresie wydłużenia życia. Firma powtórnie złożyła wniosek.
Dr Arkadiusz Nowak poruszył kwestię finansowania organizacji pacjenckich. Bartłomiej Chmielowiec przypomniał, że w Polsce mamy 135 organizacji pacjenckich: „Ogromna większość z nich to są małe organizacje, wolontariackie, prowadzone z zapałem ducha i serca”. Trzeba się zastanowić, jak powinny być finansowane, czy za pomocą grantów od firm farmaceutycznych, 1,5% podatku? Warto zapoznać się, jak wygląda to w innych krajach. Może organizacje mogłyby być zasilane funduszami w ramach programów unijnych – zastanawiał się Chmielowiec.
Dorota Ligęza, Wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki, chciała się dowiedzieć, w jaki sposób Ministerstwo Zdrowia i Narodowy Fundusz Zdrowia zachęcą społeczeństwo do bezpłatnych badań profilaktycznych w zakresie przewlekłej choroby nerek. Marek Augustyn uważa, że opieka koordynowana w zakresie przewlekłej choroby nerek jest ważna. Również Marek Kos podkreślił, że opieka koordynowana objęła już takie obszary jak kardiologia, endokrynologia. Ekspert wyraził opinię, że piramida świadczeń powinna być inaczej skonstruowana, bo obecnie największe środki są przekazywane do szpitali, a nie do POZ, gdzie ważna jest profilaktyka.
Marek Lichota, Prezes Zarządu Stowarzyszenie Apetyt na Życie, doceniając wszystkie pozytywne zmiany w programach leczenia NChZJ zapytał o status i jednocześnie zaapelował o rozszerzenie programów (B.32) i (B.55) o nowe, jeszcze skuteczniejsze cząsteczki, które są aktualnie procedowane we wskazaniach ChLC oraz WZJG. Wiceminister Miłkowski wyjaśnił, że drugi lek jest na etapie wniosku, ministerstwo pracuje nad zmianami programu lekowego, informacja powinna pojawić się w kwietniu. Natomiast jeśli firma będzie skłonna do rozmów, nowe cząsteczki mogą być uwzględnione.
Dlaczego pomimo niszczącego wpływu palenia tytoniu i preparatów tytoniopodobnych na zdrowie Polaków, obecnie w Polsce działają tylko 3 poradnie antynikotynowe (kontraktowane przez NFZ) – chciał dowiedzieć się dr Piotr Dąbrowiecki z Polska Federacja Stowarzyszeń Chorych na astmę, alergię i POCHP. Marek Augustyn przyznał, że do tej pory nie zajmował się tym problemem, ale obiecał, że osobiście się tym zajmie w najbliższym kwartale. Marek Kos zastanawiając się, dlaczego jest tak mało ośrodków (choć jego zdaniem jest ich więcej), wyraził opinię, że może to być spowodowane małym zainteresowaniem pacjentów. Chmielowiec dodał, że kluczowa jest tu rola edukacji i POZ. Pacjent powinien dowiedzieć się od lekarza, gdzie może się zgłosić. „Ważna jest też edukacja szkolna, żeby dzieci wiedziały, że są to produkty uzależniają, i że jest dostępne leczenie” – powiedział Marek Kos. Potrzebne jest wprowadzenie do szkół przedmiotu wiedza o zdrowiu.
Małgorzata Pacholec, Prezes Zarządu Retina AMD Polska, podziękowała w imieniu chorych za styczniowe decyzje Ministerstwa Zdrowia dla pacjentów z chorobami siatkówki. Pytała, czy Ministerstwo Zdrowia zamierza w najbliższym czasie włączyć do opieki koordynowanej pacjenta z cukrzycą, aby miał dostęp do opieki okulistycznej. „Istotny element to nie tylko koszt leku, ale również koszt podania – mówił wiceminister Miłkowski. Podkreślił, że są coraz nowocześniejsze leki i można wydłużyć czas podania leku do 4 miesięcy. Ministerstwo dąży do tego, aby pacjent, który tego wymaga, był leczony na czas.
Ewelina Matuszak z Fundacji Chorych na Wrodzone Skazy Krwotoczne pytała, jakie prace planuje Ministerstwo Zdrowia w najbliższym półroczu w zakresie zmian programu lekowego B15, oraz innych postępowań refundacyjnych, które są w toku (lek podskórny). Wiceminister Miłkowski wyjaśnił, że szpitale i podmioty realizują zakupy w ramach jednostki koordynującej Instytutu Matki i Dziecka. Ministerstwo nie jest w to bezpośrednio zaangażowane. Natomiast lek podskórny jest dostępny w ramach narodowego programu.
W imieniu pacjentów z amyloidozą głos zabrał Zbyszek Pawłowski, prezes Stowarzyszenia Pacjentów z TTR i ich rodzin w sprawie udostępnienia w najbliższym czasie pacjentom leczenia przyczynowego? Minister Miłkowski powiedział, że obecnie wniosek o takie leczenie jest w uzupełnieniu i być może lek pojawi się na lipcowej liście refundacyjnej.
Czy jako kraj jesteśmy zabezpieczeni lekowo na wypadek wojny? Takie pytanie zadał prof. Rajmund Michalski, Prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki – OSMN. Wiceminister Miłkowski jest zdania, że ten proces nie jest zapewniony w żadnym kraju, co było widoczne w czasie pandemii. Obecnie kraj jest zabezpieczony, jest duża produkcja. Jedynym rozwiązaniem jest wyprodukowanie leków na zapas.
