Osiem fotoreportaży z osobami chorymi przedstawiające ich świat, zmagania z białaczką i zmianę, którą im przyniosła. Każdy z bohaterów zajęty własnym życiem, w którym nie było miejsca na chorobę, kiedy się zjawiła. Teraz realizują swoje pasje i żyją pełnią życia. Rozmowy...
Przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej jest rozpoznawana u osób w wieku powyżej 65. roku życia. Przebieg PBL jest bardzo zróżnicowany. U części chorych jest on powolny i białaczka przez wiele lat nie wymaga leczenia, u innych leczenie rozpoczyna się wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Czas przeżycia chorych z agresywną postacią PBL może się wahać w granicach 3-4 lat.
Zdecydowana większość chorych bardzo źle znosi wiadomość o rozpoznaniu białaczki, sama świadomość choroby jest zwykle trudna również dla osób, które nie wymagają leczenia. „Dowiedziałem się o chorobie oczywiście w niewłaściwym momencie…Zareagowałem tak jak pewnie większość osób w takich sytuacjach: to był dla mnie szok. Po wielu latach pracy jako lekarz wiem, że to jest fałszywe, ale chyba powszechne uczucie, że chorują inni − nie ja. To bolesne wspomnienia” – mówi Zbigniew Łyko, lekarz od siedmiu lat chory na przewlekłą białaczkę limfocytową.
Rozpoczęcie leczenia to duża zmiana w życiu chorego. Niesie ze sobą konieczność częstszych wizyt zwykle związanych z hospitalizacją i ryzyko powikłań leczenia. Pacjentom towarzyszy zatem zarówno lęk przed brakiem leczenia (brak poczucia walki z chorobą mimo trudnej diagnozy), jak i lęk w momencie wdrożenia terapii (obawa przed działaniami niepożądanymi, wyniszczeniem oraz niedostateczną skutecznością). Bardzo duże znaczenie ma wsparcie rodziny, pomocne może okazać się również zrzeszenie w organizacjach pacjentów działających w tym obszarze terapeutycznym. „Trzeba mieć plan na chorobę – przekonuje pan Jacek Gugulski Prezes Stowarzyszenia PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową) i fundacji Razem Pomimo Wszystko, chory od siedemnastu lat na białaczkę szpikową. I podpowiada, że gdy już jest diagnoza, należy szukać rzetelnej informacji, a gdy wyników jeszcze nie ma, nie wolno snuć czarnych scenariuszy. Bo w leczeniu bardzo ważne są psychika i wiedza. Jak mnie wypchną drzwiami, wejdę oknem!”.
Przewlekła białaczka limfocytowa (PBL) jest najczęstszą białaczką diagnozowaną u osób dorosłych w krajach Europy i Ameryki Północnej. Pierwszym objawem są odchylenia w morfologii krwi w postaci zwiększenia liczby białych krwinek. Choroba rozwija się zwykle powoli. W przeciwieństwie do większości chorych na nowotwory chorzy na PBL we wczesnych stadiach zaawansowania nie wymagają leczenia. Jednak u części chorych przebieg białaczki jest bardziej agresywny i leczenie jest wymagane wkrótce po ustaleniu rozpoznania. Przewlekła białaczka limfocytowa pozostaje chorobą nieuleczalną, oporną na konwencjonalne metody leczenia. Jedyną metodą, która stwarza szansę na powrót do zdrowia, jest allogeniczna transplantacja komórek krwiotwórczych, wykonywana rzadko z uwagi na duże ryzyko śmierci okołoprzeszczepowej. W ostatnich latach dokonał się istotny postęp w leczeniu PBL dzięki wprowadzeniu tzw. terapii celowanych. Standardem leczenia pierwszej linii stała się immunochemioterapia.
Dzięki dołączeniu do tradycyjnej chemioterapii przeciwciał monoklonalnych skierowanych przeciw cząsteczce CD20 obecnej na powierzchni komórek białaczkowych (obinutuzumab, rytuksymab) uzyskano wydłużenie czasu przeżycia chorych. Kolejną nowszą metodą są leki, które hamują przewodzenie przez receptor limfocytu B sygnałów istotnych dla przeżycia komórek białaczkowych. „Jak się tak czasem siedzi w kolejce, szczególnie w naszym ciechanowskim szpitalu, dużo się rozmawia. W grupie chorych łatwiej o tym mówić. Każdy dzieli się swoimi przeżyciami. Wiemy, co kto może czuć. I mam ochotę powiedzieć tym, co zaczynają chorować, że nie jest tak źle. Że z tą chorobą można żyć”- mówi Pani Janina Bramowicz, chorująca na przewlekłą białaczkę limfocytową od dziesięciu lat.
Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Potrzeba trochę szczęścia” pokazuje, że białaczka nie musi oznaczać „wyroku”. Celem akcji jest budowanie świadomości społecznej na temat hematoonkologii i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Pan Ryszard Wojtyła, chorujący na przewlekłą białaczkę limfocytową od szesnastu lat mówi – „Nie mam czasu na chorobę. Lubię majsterkować, budować, naprawiać. Na nudę nie narzekam. A teraz do tego doszła jeszcze nadzieja.”
W ramach kampanii wydano okolicznościową publikacje, w której zebrane są rozmowy z osobami chorymi oraz fotoreportażami. Zdjęcia będzie można oglądać w formie wystawy w różnych miastach polski, a szczegóły dotyczące wystaw będą dostępne na stronie kampanii www.hematoonkologia.com.pl
Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nad kampanią objęły: Fundacji „Dr Clown, Stowarzyszenie PBS (Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową), Fundacja Razem w Chorobie oraz Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi
Mecenas nad kampanią objęła firma Janssen
