7 lutego b.r w Warszawie już po raz 14. spotkali się przedstawiciele organizacji działających na rzecz pacjentów. Okazją do spotkania była, organizowana corocznie przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, dwudniowa konferencja z udziałem 180 liderów organizacji pacjentów, a także przedstawicieli administracji, urzędników, ekspertów i mediów.
Organizowane od 2006 roku Forum Organizacji Pacjentów to płaszczyzna integracji środowiska organizacji i stowarzyszeń działających dla dobra pacjentów, która umożliwia liderom poszczególnych organizacji zwrócenie uwagi na największe problemy, z jakimi spotykają się w swej codziennej działalności i walce z chorobą.
ks. dr Arkadiusz Nowak, prezes Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej
Tegoroczne spotkanie rozpoczęło się od inauguracyjnego spotkania pt. „Partycypacja organizacji pacjentów w systemie ochrony zdrowia” z udziałem Ministra Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia, którego celem było omówienie roli pacjentów w budowaniu systemu opieki zdrowotnej, a także przedstawienie najnowszych inicjatyw powstających przy Rzeczniku Praw Pacjenta i Narodowym Funduszu Zdrowia mających na celu wzmocnienie kompetencji liderów organizacji. Po uroczystym otwarciu konferencji i wystąpieniach gości specjalnych odbyła się dyskusja z udziałem przedstawicieli organizacji pacjentów w formie wysłuchania społecznego.
W trakcie debaty organizacje pacjentów poruszyły zagadnienia dotyczące rozwiązań systemowych dotyczące m.in. odciążenia opiekuna osoby chorej onkologicznie, usprawnienia i przyspieszenia procesu wdrażania refundowanych terapii na poziomie regionalnym, a także rozliczania procedury RDTL oraz konieczności zmian organizacyjnych w szpitalach, głównie powiatowych, dla zapewnienia świadczeń i opieki dla seniorów.
Liderzy organizacji zwrócili uwagę na niekorzystne dla pacjentów rozporządzenia i systemy refundacji wyrobów medycznych związane ze sposobem naliczania środków absorpcyjnych, a także dotyczącego żywienia pozajelitowego w warunkach domowych. Pacjenci wyrazili nadzieję na usprawnienie procesów diagnostycznych i dalsze decyzje w obszarze m.in. drobnokomórkowego raka płuc, poprawę dostępu do rehabilitacji w takich chorobach jak m.in. stwardnienie rozsiane, a także zaapelowali ponadto o pomoc w walce o zdrowe powietrze i zwiększenie dostępu do poradni antynikotynowych.
W trakcie wysłuchania społecznego pytano także o Narodowy Plan na Rzecz Chorób Rzadkich kryteria i termin powstania Centrów Referencyjnych, jak również o możliwości dostępu do leczenia zapobiegawczego w przypadku wybranych chorób rzadkich jak np. dziedziczny obrzęk naczynioworuchowy.
Przedstawiciele pacjentów podjęli także temat związany z wykorzystaniem podatku cukrowego i możliwości przeznaczenia tych środków na walkę z chorobami cywilizacyjnymi jak otyłość i cukrzyca.
Uroczystą część spotkania zakończyło uroczyste wręczenie okolicznościowych nagród „Dla Zdrowia i Pacjenta” ustanowionych przez Rzecznika Praw Pacjenta, Prezesa NFZ, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej dla organizacji, którym przyznano wyróżnienia w 3 kategoriach: działalność w zakresie profilaktyki zdrowia, bezpieczeństwo i prawa pacjenta oraz wolontariat. Laureatami nagrody w kategorii profilaktyka zostały organizacje: Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Stoma Life, Ogólnopolska Organizacja na rzecz walki z rakiem Szyjki Macicy – Kwiat Kobiecości; w kategorii prawa i bezpieczeństwo pacjenta: Stowarzyszenie pomocy chorym na mięsaki i czerniaki Sarcoma, Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, Stowarzyszenie Rodzin „Otwarty Umysł”, a w kategorii wolontariat i działalność społeczna Fundacja Onkocafe – razem lepiej, Stowarzyszenie Apetyt na życie, Fundacja Aprobata.
Dalszą część wydarzenia wypełnił cykl wykładów merytorycznych i warsztatów prowadzonych przez znakomitych mentorów i specjalistów w zakresie zdrowia publicznego, psychologii czy komunikacji. W programie w ramach trzech sekcji tematycznych: onkologia, zdrowie i wiedza zaplanowane były min wykłady pt. „Technologia CAR-T - nowa nadzieja dla pacjentów hematoonkologicznych” (Prof. Iwona Hus), a także „Pacjent onkologiczny w dobie rozwoju technologii i nauki” (dr Aleksander Sowa), „Dowody czy wartości. Nowe modele usług opieki zdrowotnej” (Magdalena Władysiuk), „Wpływ współodpowiedzialności za proces leczniczy uczestników systemu ochrony zdrowia na efekt zdrowotny Polaków” (Dr Beata Jagielska, Dr Agnieszka Sznyk) „Jak nie dać się zjeść chorobie, czyli o roli leczenia żywieniowego w trakcie terapii” (Dr Paweł Kabata), „Jak pomagać innym, nie tracąc siebie” (Adrianna Sobol), „Fake newsy w nauce i medycynie – jak się przed nimi bronić i sprawdzać źródła” (Crazy Nauka – Aleksandra i Piotr Stanisławscy).
***
ŚWIATOWY DZIEŃ CHOREGO. Dzień ustanowił Jan Paweł II 13 maja 1992 r. w 11. rocznicę zamachu na Jego życie i dzień́ ten został ustalony na 11 lutego. Światowy Dzień Chorego zachęca do podejmowania wysiłków zmierzających do ulżenia cierpiącym w trudach walki z chorobą. Podkreśla również̇, że cierpienie jest rodzajem życiowej próby, z którą trudno jest sobie poradzić́ o własnych siłach. Nie wystarczy jedynie odpowiednia opieka medyczna, ale potrzebne jest szczere serce okazane przez drugiego człowieka. Bezinteresowna, pełna poświeceń́ i braterskiej miłości troska o osobę̨ potrzebującą̨ naszego zainteresowania jest nie tylko niezastąpioną̨ formą terapii dla samego chorego, ale również̇ okazją do odkrycia w nas samych cennych wartości humanistycznych i duchowych. Światowy Dzień Chorego umożliwia również̇ integrację środowiska organizacji działających dla dobra pacjentów.
OGÓLNOPOLSKI DZIEŃ OPIEKUNA. Rola opiekuna w procesie powrotu do zdrowia osoby chorej jest nieoceniona. Mimo to do tej pory w kalendarzach nie było dnia, który pozwoliłby na docenienie poświecenia oraz wyrażenie wdzięczności tym osobom. Z inicjatywy 8 organizacji pacjentów został powołany Ogólnopolski Dzień Opiekuna, który po raz pierwszy będzie obchodzony w tym roku. Intencją inicjatorów powołania tego dnia jest zwrócenie uwagi na problemy i potrzeby opiekunów, a także podziękowanie im za ich wsparcie. Data ustanowienia tego dnia została wybrana nieprzypadkowo. 12 lutego przypada dzień́ po obchodach Światowego Dnia Chorego, który zwraca uwagę̨ na pacjentów i ich problemy w chorobie. Ustanowienie Ogólnopolskiego Dnia Opiekuna ma na celu podkreślenie wyjątkowej relacji, łączącej chorego z jego opiekunem i podkreślenie ogromnej roli opiekuna w procesie choroby i powrotu do zdrowia. To także apel o zwiększenie działań́ edukacyjnych oraz realnej pomocy, która może poprawić́ jakość́ życia i ułatwić́ sprawowanie opieki nad bliskimi chorymi. Organizacje, które popisały wspólną deklarację dot. powołania tego dnia to Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Fundacja Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Mazowieckie Stowarzyszenie Osób z Chorobą Parkinsona, Fundacja „OnkoCafe – Razem Lepiej”, Fundacja EuropaColon Polska, Federacja Stowarzyszeń Amazonki, Fundacja Onkologiczna Alivia oraz Stowarzyszenie „Apetyt na Życie”.
