Wyroby medyczne - rynek i regulacje, a potrzeby pacjentów
Kopiuj tekst

Wyroby medyczne - rynek i regulacje, a potrzeby pacjentów

Podczas XII Forum Organizacji Pacjentów [9-10.02.b.r.] przeprowadziliśmy panel dyskusyjny „Wyroby medyczne - rynek i regulacje a potrzeby pacjentów”. Do panelu zaprosiliśmy przedstawicieli organizacji pacjentów, aby zabrali głos na temat potrzeb pacjentów w zakresie dostępu do produktów medycznych w Polsce, a także oczekiwań w kontekście planowanych zmian systemowych w tym zakresie. W dyskusji wzięli udział przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko oraz Fundacji „Onkocafe - Razem lepiej”. Wprowadzenie merytoryczne do panelu przeprowadziła mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, a moderatorem była redaktor naczelna portalu Polityka Zdrowotna -  Aleksandra Kurowska.

Panel rozpoczął się prezentacją mec. Pauliny Kieszkowskiej-Knapik, która przedstawiła temat refundacji wyrobów medycznych w świetle projektowanych zmian od strony prawnej. Zdaniem mecenas Kieszkowskiej wprowadzenie ustawy w obecnym kształcie, może przysporzyć pacjentom więcej złego niż dobrego, głównie z powodu ograniczenia dostępu do wyrobów jakościowych i finansowania NFZ.
W sprawie nowelizacji ustawy głos zawarła Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti – p. Anna Sarbak, której zdaniem zadbanie o potrzeby osób z dolegliwościami ze strony układu moczowego jest kluczowe, gdyż stanowią one 15% społeczeństwa.

Stowarzyszenie pracuje 11 lat, dlatego kiedy ukazała się nowelizacja rozporządzenia, w której pojawił się zapis zwiększenia limitu z 60 do 90 sztuk bardzo się ucieszyliśmy. Radość trwała krótko, ponieważ wczytując się w zapis, limit ilościowy uległ zmianie, ale limit wartościowy pozostaje bez zmian. Będziemy postulować aby nie był to iluzoryczny zapis, tylko taki, który pozwoli ludziom na bardziej godne życie

UroConti, Anna Sarbak

GD8B6524.jpg
Perspektywę pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane przedstawiła p. Helena Kładko – wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. SM jest chorobą przewlekłą, której towarzyszy wiele powikłań, między innymi 60% chorych są to osoby leżące, potrzebujące wsparcia w postaci środków chłonnych. Jeśli chorzy nie będą mieli dostępu do odpowiedniej liczby środków chłonnych, doprowadzi to do występowania kolejnych powikłań np. odleżyn.

Od wielu lat była mowa, aby był zwiększony limit, 3 marca wchodzi rozporządzenie które mówi o tym, że będziemy mieli 3 pieluchomajtki dziennie, a nie został podniesiony limit. Ciągle proszę o sprofilowanie chorych, inne potrzeby ma dziewczyna z NTM chodząca, a inne potrzeby ma ta leżąca. Sklasyfikujmy chorych pod kątem choroby i stwórzmy dla nich odpowiednią ilość środków. Jako organizacje pacjenckie musimy zewrzeć nasze siły i zawalczyć, żeby każdy od początku swojego urodzenia aż do śmierci miał prawo do godności.

Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Głos pacjentów stomijnych reprezentował prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko – Andrzej Piwowarski. Prezes Piwowarski w swojej wypowiedzi zwrócił również uwagę na drogę jaką pacjenci muszą wykonać, aby otrzymać wyroby medyczne. Często z powodu ograniczeń wywołanych chorobą, drogę tę muszą odbywać bliskie osoby, co również mnoży koszty społeczne.

My jako osoby niepełnosprawne, ja również, bez zabezpieczenia w wyroby medyczne by mnie tutaj nie było, bym mógł leżeć w domu i nie być aktywny ani zawodowo ani społecznie.”

Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko

GD8B6456.jpg
Poruszany problem dostępności wyrobów medycznych dotyczy również pacjentów onkologicznych, dlatego następnie głos został przekazany założycielce fundacji „Onkocafe – Razem lepiej” Annie Kupieckiej.

Pacjent zabezpieczony emocjonalnie i psychologicznie to pacjent który lepiej się leczy. Pamiętanie o tych pierwotnych potrzebach, które mogą wydawać się banalne i zabezpieczenie pacjenta w środki chłonne, pozwoliłoby aby pacjent mógł się skupić rzeczywiście na swoim leczeniu. Dlatego tak ważne jest abyśmy zabierali głos i mówili o tych rzeczach przyziemnych głośno

Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe – Razem lepiej

GD8B6495.jpg
Wszyscy uczestnicy panelu jednogłośnie zwracali się do organizacji pacjenckich, aby składali swoje postulaty do decydentów mówiąc głośno o swoich potrzebach. Konkluzją spotkania było zwrócenie uwagi na ważny aspekt dotyczący wszystkich chorych, jakim jest godność.

Godność człowieka nie polega tylko na tym, że odchodzi bez bólu, ale życie cały czas powinno być traktowane w kategoriach godności.

mec. Paulina Kieszkowska- Knapik

GD8B6451.jpg
Powiązane artykuły
XII Forum Organizacji Pacjentów

9 lutego w Warszawie już po raz 12. spotkali się przedstawiciele organizacji działających dla dobra pacjentów. Okazją do spotkania była, organizowana rokrocznie przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, dwudniowa konferencja z udziałem 140 liderów organizacji pacjentów, a także przedstawicieli administracji, urzędników, ekspertów i mediów.
Cykl wykładów na temat schizofrenii

16 grudnia 2017 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zorganizował spotkanie edukacyjne dla osób chorujących na schizofrenię oraz ich opiekunów, które odbyło się w Centrum Psychiatrycznym SPS ZOZ „Zdroje” w Szczecinie. Spotkanie zostało objęte patronatem lokalnej organizacji pozarządowej, Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans – „Więź” ze  Szczecina oraz Fundacji NeuroPozytywni z Warszawy.
Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.
List do opiekuna

Choroba dotyka nie tylko pacjenta – mierzy się z nią cała rodzina. Najczęściej opiekunem zostaje najbliższa osoba chorego: dziecko, rodzic, współmałżonek czy rodzeństwo. W sytuacji choroby  zmienia się życie całej rodziny – bliscy chorego przeorganizowują swoje codzienne obowiązki nierzadko rezygnując z różnych aktywności, zainteresowań, a nawet pracy.
Na Twój adres e-mail została wysłana prośba o potwierdzenie subskrypcji.
Potwierdzając subskrypcję wyrażasz zgodę na przetwarzanie Twoich danych w celu otrzymywania treści publikowanych w serwisie.