Podczas XII Forum Organizacji Pacjentów [9-10.02.b.r.] przeprowadziliśmy panel dyskusyjny „Wyroby medyczne - rynek i regulacje a potrzeby pacjentów”. Do panelu zaprosiliśmy przedstawicieli organizacji pacjentów, aby zabrali głos na temat potrzeb pacjentów w zakresie dostępu do produktów medycznych w Polsce, a także oczekiwań w kontekście planowanych zmian systemowych w tym zakresie. W dyskusji wzięli udział przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko oraz Fundacji „Onkocafe - Razem lepiej”. Wprowadzenie merytoryczne do panelu przeprowadziła mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, a moderatorem była redaktor naczelna portalu Polityka Zdrowotna - Aleksandra Kurowska.
Stowarzyszenie pracuje 11 lat, dlatego kiedy ukazała się nowelizacja rozporządzenia, w której pojawił się zapis zwiększenia limitu z 60 do 90 sztuk bardzo się ucieszyliśmy. Radość trwała krótko, ponieważ wczytując się w zapis, limit ilościowy uległ zmianie, ale limit wartościowy pozostaje bez zmian. Będziemy postulować aby nie był to iluzoryczny zapis, tylko taki, który pozwoli ludziom na bardziej godne życie
UroConti, Anna Sarbak
Od wielu lat była mowa, aby był zwiększony limit, 3 marca wchodzi rozporządzenie które mówi o tym, że będziemy mieli 3 pieluchomajtki dziennie, a nie został podniesiony limit. Ciągle proszę o sprofilowanie chorych, inne potrzeby ma dziewczyna z NTM chodząca, a inne potrzeby ma ta leżąca. Sklasyfikujmy chorych pod kątem choroby i stwórzmy dla nich odpowiednią ilość środków. Jako organizacje pacjenckie musimy zewrzeć nasze siły i zawalczyć, żeby każdy od początku swojego urodzenia aż do śmierci miał prawo do godności.
Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
My jako osoby niepełnosprawne, ja również, bez zabezpieczenia w wyroby medyczne by mnie tutaj nie było, bym mógł leżeć w domu i nie być aktywny ani zawodowo ani społecznie.”
Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko
Pacjent zabezpieczony emocjonalnie i psychologicznie to pacjent który lepiej się leczy. Pamiętanie o tych pierwotnych potrzebach, które mogą wydawać się banalne i zabezpieczenie pacjenta w środki chłonne, pozwoliłoby aby pacjent mógł się skupić rzeczywiście na swoim leczeniu. Dlatego tak ważne jest abyśmy zabierali głos i mówili o tych rzeczach przyziemnych głośno
Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe – Razem lepiej
Godność człowieka nie polega tylko na tym, że odchodzi bez bólu, ale życie cały czas powinno być traktowane w kategoriach godności.
mec. Paulina Kieszkowska- Knapik
