Wyroby medyczne - rynek i regulacje, a potrzeby pacjentów

Wyroby medyczne - rynek i regulacje, a potrzeby pacjentów

Opublikowany

Podczas XII Forum Organizacji Pacjentów [9-10.02.b.r.] przeprowadziliśmy panel dyskusyjny „Wyroby medyczne - rynek i regulacje a potrzeby pacjentów”. Do panelu zaprosiliśmy przedstawicieli organizacji pacjentów, aby zabrali głos na temat potrzeb pacjentów w zakresie dostępu do produktów medycznych w Polsce, a także oczekiwań w kontekście planowanych zmian systemowych w tym zakresie. W dyskusji wzięli udział przedstawiciele organizacji: Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti, Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko oraz Fundacji „Onkocafe - Razem lepiej”. Wprowadzenie merytoryczne do panelu przeprowadziła mec. Paulina Kieszkowska-Knapik, a moderatorem była redaktor naczelna portalu Polityka Zdrowotna -  Aleksandra Kurowska.

Panel rozpoczął się prezentacją mec. Pauliny Kieszkowskiej-Knapik, która przedstawiła temat refundacji wyrobów medycznych w świetle projektowanych zmian od strony prawnej. Zdaniem mecenas Kieszkowskiej wprowadzenie ustawy w obecnym kształcie, może przysporzyć pacjentom więcej złego niż dobrego, głównie z powodu ograniczenia dostępu do wyrobów jakościowych i finansowania NFZ.
W sprawie nowelizacji ustawy głos zawarła Prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti – p. Anna Sarbak, której zdaniem zadbanie o potrzeby osób z dolegliwościami ze strony układu moczowego jest kluczowe, gdyż stanowią one 15% społeczeństwa.

Stowarzyszenie pracuje 11 lat, dlatego kiedy ukazała się nowelizacja rozporządzenia, w której pojawił się zapis zwiększenia limitu z 60 do 90 sztuk bardzo się ucieszyliśmy. Radość trwała krótko, ponieważ wczytując się w zapis, limit ilościowy uległ zmianie, ale limit wartościowy pozostaje bez zmian. Będziemy postulować aby nie był to iluzoryczny zapis, tylko taki, który pozwoli ludziom na bardziej godne życie

UroConti, Anna Sarbak

GD8B6524.jpg
Perspektywę pacjentów chorych na stwardnienie rozsiane przedstawiła p. Helena Kładko – wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego. SM jest chorobą przewlekłą, której towarzyszy wiele powikłań, między innymi 60% chorych są to osoby leżące, potrzebujące wsparcia w postaci środków chłonnych. Jeśli chorzy nie będą mieli dostępu do odpowiedniej liczby środków chłonnych, doprowadzi to do występowania kolejnych powikłań np. odleżyn.

Od wielu lat była mowa, aby był zwiększony limit, 3 marca wchodzi rozporządzenie które mówi o tym, że będziemy mieli 3 pieluchomajtki dziennie, a nie został podniesiony limit. Ciągle proszę o sprofilowanie chorych, inne potrzeby ma dziewczyna z NTM chodząca, a inne potrzeby ma ta leżąca. Sklasyfikujmy chorych pod kątem choroby i stwórzmy dla nich odpowiednią ilość środków. Jako organizacje pacjenckie musimy zewrzeć nasze siły i zawalczyć, żeby każdy od początku swojego urodzenia aż do śmierci miał prawo do godności.

Helena Kładko, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Głos pacjentów stomijnych reprezentował prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko – Andrzej Piwowarski. Prezes Piwowarski w swojej wypowiedzi zwrócił również uwagę na drogę jaką pacjenci muszą wykonać, aby otrzymać wyroby medyczne. Często z powodu ograniczeń wywołanych chorobą, drogę tę muszą odbywać bliskie osoby, co również mnoży koszty społeczne.

My jako osoby niepełnosprawne, ja również, bez zabezpieczenia w wyroby medyczne by mnie tutaj nie było, bym mógł leżeć w domu i nie być aktywny ani zawodowo ani społecznie.”

Andrzej Piwowarski, prezes Polskiego Towarzystwa Stomijnego Pol-ilko

GD8B6456.jpg
Poruszany problem dostępności wyrobów medycznych dotyczy również pacjentów onkologicznych, dlatego następnie głos został przekazany założycielce fundacji „Onkocafe – Razem lepiej” Annie Kupieckiej.

Pacjent zabezpieczony emocjonalnie i psychologicznie to pacjent który lepiej się leczy. Pamiętanie o tych pierwotnych potrzebach, które mogą wydawać się banalne i zabezpieczenie pacjenta w środki chłonne, pozwoliłoby aby pacjent mógł się skupić rzeczywiście na swoim leczeniu. Dlatego tak ważne jest abyśmy zabierali głos i mówili o tych rzeczach przyziemnych głośno

Anna Kupiecka, prezes Fundacji Onkocafe – Razem lepiej

GD8B6495.jpg
Wszyscy uczestnicy panelu jednogłośnie zwracali się do organizacji pacjenckich, aby składali swoje postulaty do decydentów mówiąc głośno o swoich potrzebach. Konkluzją spotkania było zwrócenie uwagi na ważny aspekt dotyczący wszystkich chorych, jakim jest godność.

Godność człowieka nie polega tylko na tym, że odchodzi bez bólu, ale życie cały czas powinno być traktowane w kategoriach godności.

mec. Paulina Kieszkowska- Knapik

GD8B6451.jpg

Kopiuj tekst

Udostępnij

Powiązane artykuły
XII Forum Organizacji Pacjentów

temu

9 lutego w Warszawie już po raz 12. spotkali się przedstawiciele organizacji działających dla dobra pacjentów. Okazją do spotkania była, organizowana rokrocznie przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, dwudniowa konferencja z udziałem 140 liderów organizacji pacjentów, a także przedstawicieli administracji, urzędników, ekspertów i mediów.
Cykl wykładów na temat schizofrenii

temu

16 grudnia 2017 r. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej zorganizował spotkanie edukacyjne dla osób chorujących na schizofrenię oraz ich opiekunów, które odbyło się w Centrum Psychiatrycznym SPS ZOZ „Zdroje” w Szczecinie. Spotkanie zostało objęte patronatem lokalnej organizacji pozarządowej, Stowarzyszenia Rodzin i Przyjaciół Osób Mniejszych Szans – „Więź” ze  Szczecina oraz Fundacji NeuroPozytywni z Warszawy.
Raport "Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby"

temu

Organizacje działające dla dobra pacjentów w Polsce powstają najczęściej z powodu osobistych doświadczeń z chorobą. Najczęściej w ramach tych organizacji działają kobiety, a najpowszechniejszą formą działalności jest popularyzowanie wiedzy na temat choroby oraz wsparcie osób chorych lub ich rodzin. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej wraz ze Stowarzyszeniem Klon/Jawor opracował raport „Organizacje pacjentów w Polsce. Struktura. Aktywności. Potrzeby” przedstawiający kondycję organizacji pozarządowych działających w obszarze zdrowia.
Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim

temu

Co roku w Polsce u półtora tysiąca osób diagnozuje się szpiczaka mnogiego. Niestety, dla wielu z nich szybka diagnoza i optymalne leczenie to wciąż kwestia szczęścia. Rusza drugi etap kampanii edukacyjnej „Potrzeba trochę szczęścia”, która ma na celu rozpoczęcie dyskusji publicznej na temat życia i potrzeb pacjentów cierpiących z powodu chorób hematoonkologicznych. Kampania nieprzypadkowo ruszyła właśnie teraz - Marzec jest miesiącem Świadomości Szpiczaka (Myeloma Action Month - MAM).