Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim
Kopiuj tekst
Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim

Potrzeba trochę szczęścia - życie ze szpiczakiem mnogim

Co roku w Polsce u półtora tysiąca osób diagnozuje się szpiczaka mnogiego. Niestety, dla wielu z nich szybka diagnoza i optymalne leczenie to wciąż kwestia szczęścia. Rusza drugi etap kampanii edukacyjnej „Potrzeba trochę szczęścia”, która ma na celu rozpoczęcie dyskusji publicznej na temat życia i potrzeb pacjentów cierpiących z powodu chorób hematoonkologicznych. Kampania nieprzypadkowo ruszyła właśnie teraz - Marzec jest miesiącem Świadomości Szpiczaka (Myeloma Action Month - MAM).

Kampania realizowana przez Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej „Potrzeba trochę szczęścia” pokazuje, że choroby hematoonkologiczne nie muszą oznaczać „wyroku”. Celem kampanii jest budowanie świadomości społecznej na temat nowotworów krwi i wsparcie pacjentów poprzez przedstawienie historii osób, którym pomimo choroby udaje się prowadzić aktywne, normalne życie. Druga edycja kampanii skupia się na problematyce związanej ze szpiczakiem mnogim, a w ramach tej edycji powstał spot, który zwraca uwagę na perspektywę pacjentów zmagających się z tym rodzajem nowotworu.

Film ukazuje różne oblicza szczęścia w naszym życiu. Dla jednych to dostanie wymarzonej pracy, dla innych spotkanie miłości swojego życia. Perspektywa jednak diametralnie zmienia się w przypadku pacjenta chorego na szpiczaka, który potrzebuje szczęścia, by otrzymać odpowiednio dobrane leczenie we właściwym czasie, a tym samym – mieć szczęście, aby żyć.

W ramach kampanii rozbudowano także stronę hematoonkologia.com.pl, na której zamieszczono dodatkowe informacje na temat szpiczaka mnogiego, a także edukacyjne materiały filmowe zrealizowane z partnerami kampanii Fundacją OnkoCafe i Fundacją Carita.  

Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. Patronat nad kampanią objęły: Fundacja OnkoCafe oraz Fundacja Carita. Mecenas nad kampanią objęła firma Janssen
***
Szpiczak mnogi jest drugim co do częstotliwości występowania nowotworem krwi. Charakteryzuje się nieprawidłowymi skupiskami złośliwych komórek plazmatycznych szpiku kostnego (plazmocytów) gromadzącymi się w szpiku kostnym. W wyniku czego może przybierać formę guza lub ubytku kości, szczególnie w miejscach, gdzie u dorosłego człowieka szpik kostny jest aktywny np. wewnątrz kości kręgosłupa, czaszki, miednicy, klatki piersiowej, w okolicach ramion i bioder. Szpiczak jest określany terminem „mnogi” ze względu na spotykane często liczne ubytki lub zmienione obszary w kości, w której się rozwija. Jest chorobą ludzi starszych, średnia wieku w momencie rozpoznania wynosi 65 lat, a wystąpienie choroby jest bardziej prawdopodobne u mężczyzn. Pomimo wielu badań i coraz większej wiedzy na temat mechanizmu rozwoju choroby, przyczyny powstawania szpiczaka nadal nie są znane. Początek choroby jest zwykle bezobjawowy, a przyczyną rozpoczęcia diagnostyki są odchylenia wykryte w trakcie rutynowych badań krwi. Na etapie postawienia diagnozy prawie jedna trzecia pacjentów może nie wykazywać żadnych objawów. Objawy są często niespecyficzne, do najczęściej spotykanych cech choroby należą: bóle w obrębie układu kostnego, takie jak ból kręgosłupa, ból kości długich, kości czaszki, żeber i miednicy. „Od jakiegoś czasu gnębiły mnie problemy. Czułam, że coś jest nie tak. Niestety dokładna przyczyna moich problemów nie została rozpoznana, co tylko pogłębiało moją frustrację. Moi bliscy zaczęli wątpić w moje objawy i nawet ja zaczęłam wątpić w samą siebie. Zastanawiałam się, czy ja sobie tego nie wyobraziłam. Kiedy wreszcie usłyszałam diagnozę, poczułam ulgę. Moja „wyobrażona choroba” otrzymała wreszcie nazwę.” – mówi Pani Lara, lat 69. Szpiczak mnogi jest chorobą poważną, dlatego też właściwe leczenie jest bezwzględnie konieczne. Nadal pozostaje chorobą nieuleczalną, jednak istotny postęp w leczeniu sprawił, że średni czas przeżycia chorych uległ obecnie istotnemu wydłużeniu. Przyczyniło się do tego wprowadzenie wysokodawkowanej chemioterapii wspomaganej autologiczną transplantacją komórek krwiotwórczych, ale przede wszystkim nowych grup leków: immunomodulujących  i inhibibitorów proteasomu. Leki te w przeciwieństwie do chemioterapii działają nie tylko na komórki nowotworowe, ale również na komórki podścieliska szpiku, które dostarczają im istotnych sygnałów przeżycia. Najnowszą metodą leczenia szpiczaka są przeciwciała monoklonalne.
Powiązane artykuły
Potrzeba trochę szczęścia

Osiem fotoreportaży z osobami chorymi przedstawiające ich świat, zmagania z białaczką i zmianę, którą im przyniosła. Każdy z bohaterów zajęty własnym życiem, w którym nie było miejsca na chorobę, kiedy się zjawiła. Teraz realizują swoje pasje i żyją pełnią życia. Rozmowy z pacjentami chorymi hematoonkologicznie zostały wydane w formie albumu, a zdjęcia będzie można oglądać w formie wystawy w różnych miastach Polski.
Celuj w raka skutecznie

Choroby onkologiczne dotyczący już milionów ludzi na całym świecie. Liczba zachorowań na nowotwory złośliwe w Polsce w ciągu ostatnich trzech dekad wzrosła ponad dwukrotnie. Każdego dnia stawiane są nowe, dramatyczne dla wielu osób diagnozy. Z drugiej strony praca naukowców nad zwalczaniem nowotworów dają efekty. Pojawiają się nowe badania i opcje terapeutyczne, które otwierają nowe możliwości walki z rakiem. Coraz większe znaczenie w tej walce ma genetyka, dzięki której można coraz precyzyjniej leczyć wybrane nowotwory, a także wcześniej diagnozować ryzyko ich powstania. Ruszyła kampania „Celuj w raka”, która ma przybliżyć informacje na ten temat.
BreastFit. Kobiecy biust. Męska sprawa

Ruszyła nowa kampania edukacyjną dotyczącą profilaktyki raka piersi. Tym razem jej przekaz skierowany jest do mężczyzn, zaś koncepcja została oparta na popularnej dyscyplinie sportu zwanej CrossFit’em. BreastFit, bo o nim mowa, ma zachęcić panów, by dbali o najważniejsze kobiety w ich życiu włączając się m.in. w profilaktykę raka piersi. Kampania ma także na celu zwiększenie świadomości wagi wsparcia kobiety przez mężczyznę w chorobie.
Kiedy wyzwaniem jest codzienność, czyli ile kosztuje Crohn?

Szacuje się, że w Polsce na nieswoiste zapalenia jelit choruje ponad 50 tys. osób, w tym 10-15 tys. na chorobę Leśniowskiego - Crohna. Czego potrzebują pacjenci? Przede wszystkim zrozumienia. Celem kampanii edukacyjnej „Wyzwania Crohn” jest budowanie świadomości społecznej na temat codziennej walki z chorobą, kosztów życia z nią i możliwości aktywnego funkcjonowania pomimo niej.
Na Twój adres e-mail została wysłana prośba o potwierdzenie subskrypcji.
Potwierdzając subskrypcję wyrażasz zgodę na przetwarzanie Twoich danych w celu otrzymywania treści publikowanych w serwisie.